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Santé publique | 14/10/2013

Ethique : les risques du dépistage

par Emilie Lay

Liée à une médecine de plus en plus prédictive, la demande de dépistage s’accroît, non sans conséquences sociales et sociétales. Concilier les enjeux de santé publique et le respect de l’autonomie d’un patient surinformé constitue une gageure… et un impératif éthique. L’accès à la santé est un droit aujourd’hui malmené par une double crise, économique et sanitaire. Plus que jamais, le dépistage ne profite pas à tous.

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Ethique et déontologie : comment protéger et se protéger

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Cancers, maladies infectieuses, handicaps… l’offre de dépistage s’accroît. La demande également. « Sociétalement, on aspire au risque zéro et à l’information à 100 %, souligne Pierre Sonigo, directeur recherche et développement du laboratoire Bio-Rad. Les personnes demandent un dépistage pour être tranquillisées, elles veulent un résultat net et négatif. » Raison de ce recours parfois massif ? Une médecine de plus en plus prédictive… qui peut inquiéter. Le phénomène se trouve renforcé par l’émergence du dépistage de facteurs de risque, tels que les gènes BRCA prédisposant au cancer du sein qui peuvent conduire les patientes à une mastectomie préventive. « Une mesure drastique pour une probabilité de risque », estime Yves Quinchard, président du Syndicat de l’industrie du diagnostic in vitro (Sidiv).

De plus, un résultat positif à l’issue d’un dépistage doit toujours être confirmé par un diagnostic. « Aucun dépistage n’est totalement fiable », rappelle le docteur Frédéric de Bels, chef du département « dépistage » à l’Institut national du cancer (Inca). En outre, cette incertitude a un impact psychologique : un faux positif « ne laissera jamais indemne le patient putatif finalement revenu chez les normaux », met en garde la cancérologue Nicole Delépine.

Outil de la prévention secondaire, le dépistage s’adresse à des populations cliniquement asymptomatiques. Il peut être réalisé individuellement en fonction des risques propres au patient, ou être organisé et s’adresser à l’ensemble des individus d’une population cible.

Terrain incertain

La dimension éthique est essentielle. « On engage la personne sur un terrain incertain en matière de niveaux de risque, explique Frédéric de Bels. Au sein du groupe de réflexion éthique sur le dépistage [Gred] de l’Inca, nous avons donc entrepris de penser, notamment, la manière d’informer, afin que chacun puisse choisir de participer ou non au dépistage, en connaissance de cause. »

« L’éthique ne peut être respectée que quand, à l’affirmation par soi de la liberté, s’ajoute la volonté que la liberté de l’autre soit », avançait le philosophe Paul Ricœur. L’enjeu est, d’une part, d’honorer cette injonction, d’autre part, de diminuer la mortalité et de concourir à la santé de la population.

« Le médecin est aujourd’hui en concurrence avec d’autres sources d’information. On reconnaît une expertise profane au malade », observe Emmanuel Hirsch, directeur de l’espace éthique de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP). Dès lors, il faut miser sur la compréhension et l’adhésion de la personne, afin d’éviter des résistances, voire une forme de pression envers ceux qui, refusant le dépistage, seraient considérés comme « hors normes », voire « irresponsables ».

Transcription de cette information, le « consentement éclairé » du patient. La notion est néanmoins souvent galvaudée, au regard de la réalité. « Les personnes peuvent acquiescer, sans pour autant comprendre le médecin. Les explications médicales doivent correspondre à un niveau CM2 », souligne Claude Rambaud, présidente du Collectif interassociatif sur la santé (Ciss).

L’obligation d’informer le patient

L’information du patient par le médecin est une obligation légale, formulée dans l’article L.1111-2 du Code de la santé publique. Elle doit porter « sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention […], leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu’ils comportent, ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus ». Cette information est parfois formalisée par le consentement éclairé, défini à l’article 35 du code de déontologie : « Le médecin doit à la personne […] une information loyale, claire et appropriée […]. Il tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille à leur compréhension […]. La remise systématique d’un document d’information standardisé ne dégage pas le médecin de son obligation. »

Lors de l’annonce du diagnostic, « on doit adapter le discours à la façon dont réagit le patient, et parler énormément. Car celui-ci retiendra toujours ce qui est péjoratif », ajoute le docteur Jean-Marie Faroudja, président de la section « éthique et déontologie » du Conseil national de l’ordre des médecins (Cnom). Surtout, il convient de proposer un projet thérapeutique. « La personne veut savoir comment elle va lutter contre la maladie, si elle aura un accès juste à tous les moyens thérapeutiques, détaille Emmanuel Hirsch. Il faut également prendre en considération son contexte sociofamilial. »

Ces impératifs éthiques se heurtent cependant au manque de moyens : « Si les professionnels de santé n’ont pas de temps à consacrer aux patients, s’ils sont eux-mêmes vulnérables, ils n’informeront pas bien. Les protocoles d’annonce ne servent à rien : soit le médecin sait faire passer un message d’humanité, soit il ne le sait pas. Or les étudiants sont davantage évalués sur leurs compétences biomédicales », indique Emmanuel Hirsch.

Préalable au dépistage, l’existence d’« un traitement d’efficacité démontrée » est exigée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Généralement, plus on diagnostique précocement, plus le traitement est efficace. Ainsi, « nous estimons à 20 % le nombre de décès évités, grâce au dépistage organisé du cancer colorectal, indique Frédéric de Bels. Le test Hémoccult identifie 50 % des cancers avant endoscopie. Dès le premier semestre 2014, un test immunologique plus performant sera mis en place. »

Cependant, les examens complémentaires (biopsies, etc.) pratiqués à la suite d’un dépistage sont parfois invasifs, voire mutilants. « En cas de doute, il faut faire tout ce qui est nécessaire, mais seulement ce qui est nécessaire, plaide Claude Rambaud. Un acte invasif fait toujours courir un risque au patient. » En outre, il n’existe pas de réel consensus entre l’Inca et une partie des praticiens sur les effets indésirables des biopsies, lesquelles peuvent parfois « réveiller les cellules cancéreuses quiescentes et faire évoluer le cancer qui dormait en tumeur plus méchante », s’alarme Nicole Delépine. Or « les tests de dépistage deviennent plus sensibles, mettant en évidence des tumeurs minuscules » (1).

Un surdiagnostic entraîne souvent un surtraitement. « Les personnes sont trop rapidement acculées à choisir un traitement car on ne leur a pas proposé toutes les alternatives thérapeutiques », déplore la docteure Béatrice Cuzin, chirurgienne urologue aux Hospices civils de Lyon. Face à une proportion élevée de surdiagnostics, la Haute Autorité de santé (HAS) a conclu, en 1999, à l’absence de pertinence du dépistage systématique du cancer de la prostate par le dosage des PSA (Prostate Specific Antigen, ndlr). Or, selon l’assurance maladie, entre 2008 et 2010, plus de 75 % des hommes âgés de plus de 55 ans ont effectué un dosage des PSA, et une proportion identique d’hommes de plus de 75 ans ; le nombre annuel de prostatectomies est ainsi passé de 6 000 à 22 000. « A cet âge, en général, il vaut mieux laisser les gens tranquilles ! » regrette Claude Rambaud.

Le problème du surtraitement se pose particulièrement pour les cancers indolents. « Mais quand on a diagnostiqué un cancer du sein, faute de pouvoir déterminer s’il progressera ou non, on privilégie le traitement, explique Frédéric de Bels. Des recherches sont en cours sur les marqueurs de pronostic d’évolution, mais aucun n’a été retenu pour l’instant. »

Intérêt individuel

« La maladie dont on recherche les cas constitue une menace grave pour la santé publique », rappelle l’OMS. Cela devient pervers, « quand l’intérêt supérieur de la santé publique est privilégié sur l’intérêt de l’individu », estime Emmanuel Hirsch. Le dépistage du cancer du sein, notamment, est pointé du doigt. La mammographie de dépistage, recommandée entre 50 et 75 ans, est soupçonnée d’effets délétères. « On ne part pas de zéro : les doses de rayons X se cumulent tout au long de la vie. A chaque radiographie, on devrait nous indiquer la dose que l’on reçoit et disposer d’une traçabilité des doses cumulées », suggère Claude Rambaud.

Les risques sont également aggravés par les mauvaises pratiques. En 2008, 30 % des femmes entre 40 et 49 ans ont réalisé une mammographie. « Lorsque le dépistage débute à 40 ans, le bénéfice est amputé par le risque de cancers radio-induits, multiplié par cinq, indique Frédéric de Bels. Or la HAS évalue maintenant l’intérêt de l’étendre à partir de 40 ans. »

L’efficacité même des programmes de dépistage est parfois remise en cause. « Il faut attendre plusieurs années pour en connaître les effets », relève Pierre Sonigo. « Quand un ministre de la Santé arrive à son poste, on lui demande de réduire les dépenses de santé, affirme Yves Quinchard. Dans la même année, il fait face aux charges des traitements curatifs et aux campagnes à prévoir à grande échelle, et dont les bénéfices n’apparaîtront que dix ans plus tard. C’est souvent un pari. »

Argument économique

Par « enjeu de santé publique », il faut également comprendre « enjeu économique et sanitaire ». « Le dépistage de la trisomie 21 a un coût, alors que l’on ne met pas cet argent dans la recherche », oppose Christel Prado (lire p. 24), présidente de l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei), qui a constitué sa première commission d’éthique cet été. « Nous nous prononcerons sur ce dépistage, en décembre », car il y a là un enjeu social et sociétal.

« Dans une société scientifique, on éradique ce qui est non conforme, constate Emmanuel Hirsch. Mais on ne peut pas se défausser de nos responsabilités sur l’Etat. Comment mobiliser la société pour qu’elle soit non discriminatoire ? Il s’agit d’une question vitale pour elle. »

Faudrait-il introduire un volet éthique dans les lois de santé publique ? Pour l’heure, la ministre Marisol Touraine ne l’a pas évoqué. La prévention est l’un des trois objectifs de la Stratégie nationale de santé présentée le 23 septembre. Des priorités de santé publique, des indicateurs de suivi, ainsi que des objectifs chiffrés d’amélioration de la santé des Français seront définis dans la loi qui sera présentée au Parlement en 2014. D’ores et déjà, un meilleur dépistage du cancer du sein dans les milieux défavorisés est visé.

 

Plan cancer 3 : Le rapport « Vernant » s’attaque aux inégalités

Le 31 août, le professeur Jean-Paul Vernant a remis ses « Recommandations pour le troisième plan cancer » à Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la santé, et Geneviève Fioraso, ministre de l’Enseignement supérieur et de la recherche. Le rapporteur fait de la lutte contre les inégalités sociales de santé une priorité. Il préconise ainsi la suppression du reste à charge, en cas d’examens complémentaires dans le cadre des dépistages organisés, ainsi que l’organisation du dépistage du cancer du col de l’utérus. « Un tiers des femmes est surdépisté et un tiers ne fait aucun dépistage », justifie Jean-Paul Vernant. Par ailleurs, le déremboursement du dosage des PSA, « réalisé sans signe d’appel clinique chez les hommes sans risque élevé », est demandé. Enfin, il recommande de « favoriser le dépistage organisé du cancer du sein », plus efficace. Limiter le dépistage individuel permettra, en outre, de limiter « la surirradiation » liée au surdépistage. Le Plan cancer 2014-2018 devrait être annoncé le 4 février par le chef de l’Etat.

Note (01)

Le Cancer, un fléau qui rapporte, éditions Michalon, 2013. - Retourner au texte


Chiffres Clés

679.481 femmes enceintes ont effectué le dépistage de la trisomie 21 par marqueurs sériques, en 2010.

48.763 nouveaux cas de cancer du sein ont été diagnostiqués en 2012.

500.000 personnes seraient porteuses des virus des hépatites B ou C ; seule la moitié d’entre elles ont été dépistées.

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