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Fin de vie | 01/06/2014

Débat : la loi Leonetti répond-elle aux attentes des professionnels ?

par Sophie Le Gall

Le Premier ministre, Manuel Valls, a récemment annoncé vouloir trouver sur la question de l'euthanasie un « consensus », dans le « prolongement de la loi Leonetti ». Quels sont les besoins actuels pour les établissements de santé et médicosociaux ? La Gazette Santé-Social a sollicité, séparément, l'avis de deux spécialistes.

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Jean-Luc Romero, Président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), et des Elus locaux contre le sida, conseiller régional et maire-adjoint du 12 arr. de Paris.

« Aujourd’hui, il faut légiférer pour ouvrir le droit à l’euthanasie. Avec le soutien de nombreuses personnalités, l’ADMD vient de rappeler dans une lettre ouverte au Premier ministre, Manuel Valls, ses engagements passés. »

Dr Vincent Morel, Président de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), médecin responsable de l’équipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs du CHU de Rennes.

« Il faudrait que chaque établissement, hospitalier comme médicosocial, soit en relation avec une structure de soins palliatifs. On travaillerait ainsi dans la continuité, en s’appuyant sur une transmission des informations. »

Selon vos observations, où en est-on, en France, du développement de la culture des soins palliatifs, et, plus largement, de l’approche de la fin de vie ?

Dr Vincent Morel : L’idée de la mort est toujours refoulée – par la société, par les proches d’une personne en fin de vie, par les patients et… les soignants. En parler fait peur alors qu’il faudrait prendre la question à bras-le-corps. La diffusion du rapport Sicard (NDR : rapport de la commission de réflexion sur la fin de vie, remis au président de la République le 18 décembre 2012) a permis de libérer, un peu, cette parole. Il propose de généraliser la démarche palliative, c’est-à-dire de parler des soins palliatifs et de la fin de vie tout au long de la prise en charge, même quand on est encore dans un objectif de guérison, pour éviter le passage brutal d’une dimension à l’autre. Cette approche aurait un impact direct sur l’efficacité des soins palliatifs. Actuellement, les patients arrivent trop tard dans les services spécialisés et l’on ne peut les soutenir autant qu’on le voudrait. En outre, il faudrait que chaque établissement, hospitalier comme médicosocial, soit en relation avec une structure de soins palliatifs. On travaillerait ainsi dans la continuité, en s’appuyant sur une transmission des informations. Également, il faudrait développer la formation des différents professionnels pour mieux repérer les situations et savoir passer le relais. Car quand un établissement se rapproche d’une structure de soins palliatifs, c’est pour agir collégialement et non pas pour déléguer la question de la fin de vie. Je constate que ce compagnonnage, certes encore peu développé, se fait de plus en plus. Par exemple, des établissements qui accueillent des personnes handicapées, réalisant qu’ils sont aussi des lieux de fin de vie, sollicitent des services spécialisés. Reste que cette façon de travailler nécessite des moyens supplémentaires et que les barrières entre les secteurs tombent.

Jean-Luc Romero : En France, le développement des soins palliatifs, ce sont beaucoup de communication, beaucoup d’effets d’annonce et finalement peu de réalisations. Sinon, comment expliquer que seulement 15 à 20 % des personnes qui souhaiteraient intégrer un tel service obtiennent une place ?

Le rapport Sicard préconise davantage de communication sur le dispositif des directives anticipées, promu par la loi Leonetti, mais encore très peu utilisé : 2,5 % de Français ont rédigé un tel document. Il suggère aussi la création d’un fichier national. Comment aimeriez-vous que cet outil évolue ?

V.M. : La promotion des directives anticipées devrait être intégrée dans une communication globale sur la fin de vie. Concrètement, il serait judicieux que leur rédaction se fasse en deux temps : quand la personne n’est pas en situation de fin de vie, puis quand elle l’est. Elles pourraient alors être écrites avec le médecin, qui les cosignerait. Je les souhaiterais contraignantes, mais pas opposables, le médecin étant à même d’expliquer sa décision face à une situation qui peut être très vite évolutive. Les directives sont d’une grande aide pour les soignants, en particulier pour prendre connaissance de la parole d’une personne qui ne peut plus s’exprimer.

J-L.R. : Rien n’a été fait pour en assurer la promotion. Quand elle était ministre de la Santé de 2007 à 2010, Roselyne Bachelot avait pourtant promis une campagne de communication. On voit aujourd’hui les conséquences d’un tel vide avec une affaire aussi sensible que celle de Vincent Lambert, marquée par des volontés sues mais non écrites, et une famille qui se déchire. Notre association a pris l’initiative de proposer à chacun d’enregistrer une copie de ses directives dans un fichier. Nous en sommes aujourd’hui à près de 39.000 documents recueillis, avec une progression ces derniers mois, certainement en rapport avec l’émotion suscitée par l’affaire Lambert. Si une structure comme la nôtre, qui ne bénéficie d’aucune subvention publique, peut le faire, pourquoi l’État ne le peut-il pas ? Par ailleurs, nous militons pour que ces directives soient opposables, sachant qu’aux urgences le médecin qui reçoit un patient dans une situation critique ne le connaît pas, alors même qu’il doit prendre des décisions importantes.

La loi Leonetti est-elle une bonne loi, en particulier pour les professionnels de l’aide et du soin ?

V.M. : C’est une bonne loi. En dix ans d’exercice en soins palliatifs, j’y ai toujours trouvé la réponse à mes questions- ou plutôt, j’y ai trouvé la bonne démarche pour arriver à la bonne réponse. C’est une bonne loi car elle donne deux repères essentiels : le refus de l’acharnement thérapeutique et le refus de donner la mort. Elle protège les plus vulnérables et je crains qu’une éventuelle ouverture au droit à l’euthanasie ne mette ce public en danger. D’ailleurs, les demandes d’euthanasie, une fois que la douleur est maîtrisée, sont rares. Si l’on y répondait favorablement, on ne serait plus dans le soin. Cependant, il faut progresser dans l’appropriation de cette loi. Et si elle est satisfaisante, on pourrait discuter de certaines améliorations, et notamment renforcer la collégialité des décisions, en donnant par exemple plus de poids à la parole des infirmiers et des aides-soignants.

J-L.R. : Nous sommes face à l’échec d’une loi. Ses défenseurs avancent l’argument de la méconnaissance, alors qu’elle a été extrêmement commentée. Il n’y a pas de problème de communication, mais d’appropriation, par les soignants comme par les familles. Aujourd’hui, il faut légiférer pour ouvrir le droit à l’euthanasie. Avec le soutien de nombreuses personnalités, l’ADMD vient de rappeler dans une lettre ouverte au Premier ministre, Manuel Valls, ses engagements passés. En effet, en 2009, il était le rapporteur d’une proposition de loi allant dans ce sens. Il parlait alors d’un « nouveau droit de l’Homme du xxie siècle ». Nous lui demandons de mettre ses actes en accord avec ses propos et de conc ?rétiser la proposition de campagne (NDR : proposition 21) du président Hollande. Dans son discours de politique générale (NDR : le 8 avril 2014), Manuel Valls a évoqué la recherche d’un « consensus » sur cette question, sans plus de précision. S’il parlait d’un consensus au sein de la société, il est acquis ; les sondages en apportent la preuve (1). S’il parlait d’un consensus au sein de la classe politique, c’est tout à fait différent, la question étant l’otage de différents jeux politiciens. Aujourd’hui, il faut parler vrai sur la question de l’euthanasie, et expliquer, par exemple, que dans les pays où elle est pratiquée, elle concerne presque toujours des personnes conscientes jusqu’au bout. J’aimerais aussi que puissent s’exprimer sur le sujet les corps intermédiaires de la société afin d’aboutir à une loi centrée sur la personne. La loi Leonetti a été faite pour des médecins, par des médecins. La fin de vie n’est pas une affaire médicale, mais bien une question de société.

Note (01)

Les Français sont 92 % à se dire favorables au droit à l'euthanasie, selon un sondage Ifop d'octobre 2013. L'approbation est de 60 % chez les médecins, selon un sondage Ipsos de février 2013. - Retourner au texte

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