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HANDICAP | 16/03/2012
«L’approche comportementale ne peut pas être exclusive pour soigner l’autisme», entretien avec le Pr Barthélémy, pédopsychiatre
par Sophie Le Gall

Catherine Barthélémy, pédopsychiatre, chef du service universitaire d'explorations fonctionnelles et de neurophysiologie en pédopsychiatrie du CHRU de Tours, dirige l'équipe Inserm «Autisme et troubles du développement». Elle est également présidente de l'association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations (ARAPI).

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Autisme : au-delà de la polémique

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Comment s’articule l’accompagnement des enfants autistes mis en place au sein de l’hôpital de jour du CHRU de Tours, considéré comme pilote en la matière ?

Nous accompagnons les familles du diagnostic de l’autisme jusqu’à la scolarisation de l’enfant. Le diagnostic, qui est une étape essentielle de la prise en charge, est réalisé par une équipe pluridisciplinaire, regroupant médecins, psychologues, orthophonistes… Ensemble, nous déterminons les compétences et les besoins à travailler, et concevons un parcours personnalisé articulé autour des soins, de la rééducation et de l’éducation spécialisée, en insistant sur l’acquisition des outils de communication qui manquent généralement aux enfants autistes.

Quelle place faites-vous à la méthode comportementale, notamment représentée par l’ABA, qui fait plus que jamais débat en France ?

Pour moi, c’est un faux débat. Depuis plus de vingt ans, nous procédons à l’analyse du comportement de nos jeunes patients, sans pour autant avoir à lui donner une étiquette comme celle de l’ABA. L’approche comportementale est riche d’enseignements, mais ne peut pas être exclusive. Cependant, je comprends que des parents soient demandeurs de soins de type ABA. Ils souhaitent que toutes les chances soient offertes à leur enfant.

Comment évaluez-vous la prise en charge de l’autisme au niveau national ?

Je suis globalement optimiste. Depuis une dizaine d’années, des progrès notables ont été réalisés, notamment grâce au travail conséquent engagé par les Centres de ressources autisme (CRA) qui a permis de rendre visible et de structurer l’offre de soins. Également, des verrous ont sauté sur la compréhension de la maladie. Par ailleurs, je remarque que la motivation du personnel soignant pallie les manques de la formation initiale.

Ainsi, à Tours, notre équipe est toujours très motivée pour suivre des formations internes ou externes. Les médias ont eux aussi apporté leur pierre à l’édifice en informant les parents et en levant le tabou de l’autisme. Les recommandations de la HAS vont accélérer ces progrès Je pense que les recommandations de la Haute autorité de santé qui doivent être rendues publiques prochainement, et auxquelles j’ai apporté ma contribution, vont accélérer ces progrès, en conseillant une meilleure coordination entre l’hôpital, les structures d’accueil et l’école, et en demandant à ce qu’une plus large place soit laissée aux parents.

En termes de moyens à allouer, quelles sont les urgences ?

Indéniablement, il manque des places. Nous constatons des situations regrettables, comme celle d’enfants qui restent à l’hôpital alors qu’ils sont arrivés au bout de leurs parcours de soins hospitaliers et qu’ils se débrouillent assez bien pour intégrer, par exemple, un IME. Cet embouteillage nous empêche de répondre aux besoins de familles inscrites sur liste d’attente. Il manque aussi de nombreuses places pour accueillir les adultes autistes. Ils sont orientés, faute de mieux, vers des établissements regroupant une grande mixité de handicaps, situation qui n’est pas favorable à leur évolution, et où ils sont encadrés par du personnel qui n’est pas toujours sensibilisé aux spécificités de l’autisme.

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  1. A la lecture de l’art.04, et pour l’avoir entendue en 1996, à Bordeaux, en 2014 à Niort et récemment à Arcachon,je ne peux que remercier le Pr BARTHÉLEMY d’inclure les parents dans un accompagnement concerté et de promouvoir le partage des observations entre parents et professionnels !… Déjà, en… 1964 le Pr Eric SCHOPLER proposait les parents comme co-thérapeutes… En 2016, on peut mesurer notre retard !…Sans ce partenariat, rien d’efficient ne pourra se construire: Que de temps perdu ! Que d’énergie dépensée en pure perte !…

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