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Santé | 08/07/2016

10 questions sur la place de l’usager dans le système de santé

par Nathalie Levray
stetoscope-medecin-UNE DarkoStojanovic / Pixabay CC

Après la consécration de la notion de droits des malades dans le système de santé par la loi du 4 mars 2002, la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé complète le dispositif de protection des droits individuels des patients et consolide les droits collectifs des usagers du système de santé.

Cet article fait partie du dossier:

Loi Santé : une nouvelle vision de notre système de soins

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La loi du 4 mars 2002 a consacré la notion de droits des malades dans le système de santé. Une panoplie de droits individuels leur est reconnue : information claire et loyale, codécision, respect de la vie privée, droit à la dignité, accès au dossier médical, droit de se plaindre et d’être indemnisé, etc.

Parallèlement, un embryon de démocratie sanitaire s’est mis en place autour d’associations représentant les usagers. Insuffisant, selon les rapports parus en 2011 à l’occasion de l’année des patients et de leurs droits, et depuis.

Avec la Stratégie nationale de santé (SNS) lancée en 2013, certains droits individuels sont révisés pour organiser une meilleure continuité de la prise en charge de l’usager du système de santé, dans un parcours allant de la prévention aux soins et à l’accompagnement. Dans la lignée du rapport « Pour l’an II de la démocratie sanitaire », remis à la ministre de la Santé début 2014 par Claire Compagnon, la loi de modernisation de notre système de santé introduit ainsi une dose de responsabilisation du patient, en associant davantage les patients, leurs proches et leurs représentants, à l’élaboration de la politique de santé, et en renforçant la représentation des usagers dans les agences nationales de santé et les instances de décision des établissements privés. Enfin, l’action de groupe en santé devrait permettre aux victimes d’accidents médicaux de déposer des recours collectifs pour demander réparation devant la justice.

1. Quels sont les droits fondamentaux de l’usager du système de santé ?

La politique de santé mise en œuvre par les pouvoirs publics établit, au bénéfice de toute personne, notamment celle admise dans un hôpital ou un établissement de santé privé ou public (code de la santé publique (CSP), art. L1110-3), un droit fondamental à la protection de sa santé (CSP, art. L1110-1).

Ce droit recouvre, outre les droits de la personne (CSP, art. L1110-1 à L1110-11), le droit à l’égalité devant le service public, c’est-à-dire l’égal accès à des soins de qualité (la généralisation du tiers payant pour tous au 30 novembre 2017 pour les consultations de ville – part sécurité sociale – y participe), la permanence de l’accueil et la continuité de la prise en charge, et le bénéfice des tarifs fixés par l’autorité administrative (CSP, art. L6112-2), quel que soit l’état de santé, le handicap, l’origine, le sexe, la situation de famille, les opinions politiques, la religion, la race ou les caractéristiques génétiques de l’intéressé.

Un nouveau droit à la médiation sanitaire et l’interprétariat linguistique apparaît (CSP, art. L1110-13). Le conseil national de chaque ordre des professions médicales se voit investi de la lutte contre les discriminations et les pratiques de refus de soins (CSP, art. L4122-1). La loi du 26 janvier 2016 conforte les prémices de démocratie sanitaire, posés par la loi du 4 mars 2002. Les droits collectifs du patient qui a vocation à devenir acteur de sa santé sont consolidés.

Lire aussi : Analyse juridique : le patient-usager, acteur de sa santé

2. Quelles sont les informations dues au patient ?

Conséquence du droit au respect de sa dignité (CSP, art. L1110-2), le malade est considéré comme un interlocuteur capable de partager une information et de prendre une décision. Aussi est-il informé personnellement, de façon claire et loyale, de son état de santé, sauf s’il le refuse. Il exerce son choix en connaissance de cause, selon le principe de codécision, au cours d’un entretien individuel avec le professionnel de santé (CSP, art. L1111-2, L1111-4, L1111-5).

Il a accès, directement ou via le médecin qu’il désigne, à toutes les informations relatives à sa santé (fichiers, examens, comptes rendus de consultation, d’intervention, d’exploration ou d’hospitalisation, protocoles et prescriptions thérapeutiques, feuilles de surveillance, correspondances entre professionnels, etc.), quels que soient le professionnel de santé et sa spécialité (CSP, art. L1111-7, L1112-1).

Il est informé gratuitement du coût d’activités de prévention, de diagnostic et de soins et, le cas échéant, des frais de prise en charge en lien avec sa maladie et des modalités de dispense d’avance des frais (CSP, art. L1111-3, L1111-3-2, R1111-21 à R1111-25), ainsi qu’à l’occasion de sa sortie d’un établissement de santé, du coût des prestations reçues en distinguant la part couverte par son régime d’assurance maladie obligatoire et de celle couverte par son organisme d’assurance complémentaire et du reste à charge (CSP, art. L1111-3-1).

3. Quelles règles s’appliquent au dossier médical partagé ?

Le droit de l’usager à être informé emporte le droit d’accéder à son dossier médical (CSP, art. L1111-19).

Le dossier médical partagé (DMP) est créé sous réserve du consentement exprès de la personne ou de son représentant légal. C’est un outil professionnel d’aide à la prévention, la coordination et la communication entre professionnels de santé, la qualité et au parcours des soins. Il est consultable à partir d’un identifiant attribué à chaque bénéficiaire de l’assurance maladie (CSP, art. L1111-14).

Un dossier pharmaceutique est créé dans les mêmes conditions (CSP, art. L1111-23).

Après le décès du patient, ce droit à l’information peut être exercé par la famille, le concubin ou le partenaire lié par un pacte civil de solidarité (CSP, art. L1110-4 alinéa 7, L1111-7, L1112-1).

Tout professionnel de santé peut accéder au DMP selon les modalités fixées aux articles L1111-15 et suivants du CSP.

4. Comment s’exerce le secret professionnel ?

La vie privée et l’intimité du patient sont protégées par la loi (art. L1110-4 du CSP). En corollaire, la confidentialité due à l’usager est assurée par l’obligation faite aux professionnels, établissements et services de santé, du secteur médicosocial ou social de respecter le secret professionnel.

L’obligation s’étend à tout intervenant dans le système de santé. Les conditions de partage de l’information médicale sont précisées, en distinguant les échanges au sein d’une même équipe de soins de ceux avec des professionnels ne faisant pas partie de cette équipe.

L’équipe de soins est définie à l’article L1110-12 du CSP. Le patient peut exiger qu’aucune information concernant son hospitalisation ou son état de santé ne soit communiquée à quiconque (CSP, art. L1110-4 et R1112-45).

Une lettre de liaison entre les services de soins en ville et à l’hôpital synthétise les informations nécessaires à la prise en charge du patient en vue d’assurer la continuité de sa prise en charge.

Les établissements sont tenus de protéger la confidentialité des informations qu’ils détiennent sur les personnes qu’ils accueillent (CSP, art. L1112-1).

Lire aussi : 10 questions sur la confidentialité et le secret professionnel dans la fonction publique

5. Comment sont protégées les données de santé à caractère personnel ?

Un nouveau titre du CSP est consacré à l’organisation d’un accès ouvert et sécurisé aux données de santé (Titre VI).

Un système national des données médico-administratives est créé (CSP, art. L1461-1) pour centraliser les données des bases existantes sanitaire et médico-sociale et assurer leur mise à disposition, ainsi qu’un Institut national des données de santé chargé du contrôle du système (CSP, art. L1462-1).

Les données ne permettant pas l’identification des personnes sont accessibles et réutilisables par tous en open data (CSP, art. L1461-2) ; les données potentiellement identifiantes seront utilisées sous conditions (CSP, art. L1461-4).

Lire aussi : Réforme des données publiques de santé : une ouverture à tous, encadrée et sécurisée

Le numéro d’inscription au répertoire national d’identification des personnes physiques (NIR ou numéro de sécurité sociale) est utilisé comme identifiant de santé (CSP, art. L1111-8-1).

L’agrément des hébergeurs de données de santé à caractère personnel est remplacé par une certification – pour trois ans – qui entrera en vigueur à compter du 27 janvier 2018 ; le périmètre de l’obligation de recourir à un hébergeur certifié est étendu au secteur social et le consentement de la personne concernée par les données – dûment informée – n’a plus à être recueilli : il est présumé (CSP, art. L1111-8).

6. Comment est garanti le respect des droits de l’usager du système de santé ?

La commission des usagers (CDU) est chargée de veiller au respect des droits des usagers et de contribuer à l’amélioration de la qualité de l’accueil des personnes malades et de leurs proches et de la prise en charge.

Elle examine leurs plaintes et leurs réclamations (CSP, art. R1112-81) et émet des recommandations pour résoudre les litiges en informant les patients des voies de conciliation ou de recours possibles (CSP, art. L1112-3). Elle peut être présidée par un représentant des usagers.

Elle participe à l’élaboration de la politique d’accueil, de prise en charge, d’information et des droits des usagers, et est associée à l’organisation des parcours de soins ainsi qu’à la politique de qualité et de sécurité élaborée par la commission ou la conférence médicale d’établissement. Elle fait des propositions sur ces sujets et est informée des suites qui leur sont données.

7. Comment est reconnu le collectif des usagers dans le système de santé ?

Les usagers du système de santé sont représentés par des associations agissant dans le domaine de la qualité de la santé et de la prise en charge des malades, déclarées et agréées (CSP, art. L1114-1). Celles-ci défendent les droits des personnes malades et des usagers du système de santé et conduisent des actions de formation et d’information.

Le droit à la formation des représentants des usagers est renforcé.

Le conseil de surveillance des établissements publics de santé ou l’instance habilitée des établissements privés délibère au moins une fois par an sur la politique des droits des usagers et de la qualité de l’accueil et de la prise en charge, sur la base d’un rapport présenté par la commission des usagers.

Le décret n° 2016-726 du 1er juin 2016 fixe les missions et la composition de la commission des usagers des établissements de santé.

La démocratie sanitaire inclut dans la politique de santé, l’information de la population et sa participation, directe ou par l’intermédiaire de ces associations, aux débats publics sur les questions de santé et de risques sanitaires et aux processus d’élaboration et de mise en œuvre de la politique de santé (CSP, art. L.1411-1).

La Stratégie nationale de santé, insérée au code de santé publique, sera adoptée après consultation publique (CSP, art. L1411-1-1).

L’article L1114-6 du CSP prévoit la création d’une union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé (UNAASS), chargée de donner des avis aux pouvoirs publics, d’animer un réseau associatif, d’agir en justice, de représenter les usagers auprès des pouvoirs publics et de proposer à la ministre en charge de la Santé une liste d’associations agréées pour la formation des représentants des usagers du système de santé.

À la demande du ministère, Édouard Couty (1)) anime un comité technique afin d’organiser une concertation pour préparer le décret d’application de cet article.

8. Comment l’usager participe-t-il au fonctionnement du système de santé ?

Les représentants des usagers siègent au conseil de surveillance des établissements publics de santé et dans les instances de santé publique (CRUQPC (2), CRSA (3), Clin (4), CRCI (5), Cnamed (6), etc.).

L’article 177 de la loi Santé oblige à la présence des représentants des usagers dans les organes de gouvernance de toute agence sanitaire nationale, par exemple l’Institut national de veille sanitaire, l’Agence de biomédecine et l’Établissement de préparation et de réponse aux urgences sanitaires. Les usagers sont représentés dans les instances de décisions des établissements de santé privés participant au service public hospitalier (CSP, art. L6161-1-1).

9. Comment l’usager du système de soins peut-il faire valoir ses droits ?

Tout usager d’un établissement de santé peut exprimer, par oral ou par écrit, ses critiques concernant son séjour, auprès du cadre de santé ou du chef du service dans lequel il a séjourné, ou auprès de la direction des usagers et de la clientèle. Le responsable de la structure doit répondre dans les meilleurs délais, en avisant l’usager de la possibilité de saisir un médiateur.

Il peut également transmettre directement au médiateur médical la réclamation d’un usager qui s’estime victime d’un préjudice du fait de l’activité médicale, et au médiateur non médical, les plaintes qui ne sont liées ni à l’organisation des soins ni au fonctionnement médical des services.

Le plaignant peut être accompagné d’un représentant des usagers membre de la commission des usagers lors de la rencontre avec le médiateur (CSP, art. R1112-92).

L’usager peut saisir directement le médiateur, médical ou non, ou une association agréée représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique (CSP, art. L1114-1). Il peut chercher un règlement amiable avec l’acteur de santé concerné ou son assureur, ou saisir un juge.

Lire aussi : Les droits des patients et la responsabilité professionnelle devant les juges

10. Qu’est-ce que l’action de groupe en matière de santé ?

En complément des dispositifs de résolution amiable instaurés en 2002 (CRCI et Oniam (7)), l’action de groupe vient résoudre des litiges de masse ou sériels.

En matière de santé, elle permet à une association d’usagers du système de santé agréée d’agir en justice afin d’obtenir la réparation des préjudices individuels subis par des usagers du système de santé. L’action de groupe peut être enclenchée :

  • en cas de manquement d’un producteur ou d’un fournisseur d’un produit de santé (médicaments, produits contraceptifs, produits d’entretien de lentilles de contact, produits cosmétiques, etc.) ;
  • en cas de manquement à son obligation légale ou contractuelle d’un prestataire, utilisant un des produits de santé (mauvaise utilisation).

Les usagers (au moins deux) doivent être placés dans une situation similaire ou identique et leur dommage doit avoir comme cause commune un des deux manquements ci-dessus. Seuls les dommages corporels sont concernés.

Elle comprend une phase de jugement pour reconnaître la responsabilité des professionnels (CSP, art. L1143-1), et une phase de mise en œuvre du jugement (CSP, art. L1143-12).

Avec l’accord des parties, le juge peut ouvrir une médiation en vue de l’indemnisation amiable des dommages objet de l’action ; le régime de cette médiation sera déterminé par décret en Conseil d’État (CSP, art. L1143-6 à L1143-10).

Note (01)

Conseiller maître honoraire à la Cour des comptes ; président de la Fédération hospitalière de France (FHF), région Rhône-Alpes ; président du Haut conseil des professions paramédicales (HCPP - Retourner au texte

Note (02)

Commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge - Retourner au texte

Note (03)

Conférence régionale de la santé et de l'autonomie - Retourner au texte

Note (04)

Comité de lutte contre les infections nosocomiales - Retourner au texte

Note (05)

Commission régionale de conciliation et d'indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales - Retourner au texte

Note (06)

Commission nationale des accidents médicaux - Retourner au texte

Note (07)

et Office national d’indemnisation des accidents médicaux - Retourner au texte

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  1. Ce projet de loi place comme nous en avions prédit la nécessité l’usager au centrale du système de santé.Nous sommes en train de mettre en place une FNMDU (Fédération Nationale Maison d D Usagers)
    Siège social Paris Hôpital St Antoine Siège Administratif Hôpital Perpignan
    .C’est la continuité d’un constat qui nous a permis de comprendre que les MDU(Maison Des Usagers)
    Sont le lien direct avec l’usager du système de santé
    leurs fonctionnement sera le résultat de l’implication de Collectif Inter Associatif(comme a Perpignan ou la MDU fonctionne avez 35 associations
    Alain BOBO
    0617246127

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