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HANDICAP | 11/02/2015
Non-reconnaissance de l’assistance sexuelle aux personnes handicapées
par Christelle Destombes

L’assistance sexuelle aux personnes handicapées n'a pas été reconnue dans l'avis rendu en 2012 par le comité consultatif national d’éthique (CCNE). Ce dernier n’a pas souhaité lui donner une reconnaissance légale. Sheila Warembourg, diplômée en sexologie et santé publique, consultante, animatrice de groupes de parole et formatrice sur les questions de « sexualité et handicap », et Anne-Marie Dickelé, psychologue, membre du CCNE, et du Comité d’experts du don du vivant de l’Agence de la biomédecine région Sud-est, reviennent sur les questions posées par ce débat.

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Cet article fait partie du dossier:

Handicap et sexualité : la déontologie face au besoin d’aimer

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Pourquoi l’assistance sexuelle est-elle aussi taboue en France, alors qu’elle est pratiquée dans plusieurs pays ?

Sheila Warembourg : Je suis née et j’ai grandi aux États-Unis, où les personnes handicapées vivent au milieu des autres. Le regard est très différent. Il y a aussi des raisons historiques : ici ce sont les associations de parents qui se sont battues pour créer des structures, des associations, pour obtenir des allocations, une reconnaissance, etc. Les parents, quels qu’ils soient, n’ont pas à se préoccuper de la sexualité de leurs enfants. Aux États-Unis, de nombreux jeunes hommes sont revenus handicapés de la guerre du Vietnam, en pleine époque de lutte contre les discriminations. Ils ont revendiqué leurs propres droits, celui de travailler, d’avoir un logement, etc. En France, avec les lois de 2002 et 2005 en faveur des personnes handicapées, la question d’auto­détermination évolue, mais lentement.

Anne-Marie Dickelé : Les pays du Nord sont très pragmatiques : à chaque problème, sa solution. Chez nous, ce n’est pas si simple. Les parents ont aussi été les premiers à souffrir du tabou, nous avons entendu des témoignages de personnes contraintes de masturber leurs enfants handicapés moteur ! Nous sommes assez en retard sur ces questions, regardez l’accessibilité des lieux publics ! C’est une question de culture, de moyens… Mais les choses évoluent : du point de vue médical, l’espérance de vie plus longue avec certains handicaps (myopathies…) permet la survenue de la question de la sexualité. Surtout, le regard sur les handicapés doit changer.

 

L’avis que vous avez rendu pour le Comité consultatif national d’éthique appelle à davantage de formation des personnels soignants et éducatifs. Il y a donc un souci ?

A-MD : Cet avis pour lequel j’ai été rapporteur, répondait à trois questions précises : celle des « bonnes pratiques » pour la prise en charge de la vie affective et sexuelle des personnes handicapées, de la mise en place de « professionnels » qui assureraient des prestations d’assistance sexuelle et de la prise en charge financière de ces prestations. Notre rôle au CCNE est d’aborder toutes les questions, de faire le tour d’un problème, en prenant en compte l’intérêt de toutes les personnes, la personne handicapée mais aussi le prestataire engagé dans une relation sexuelle. Nous avons auditionné de nombreux interlocuteurs, des associations de parents aux chefs d’établissement en passant par les institutions. Il nous est apparu que cette question de la sexualité est tout à fait légitime, car on ne peut pas se cacher derrière la seule vie affective. Nous avons donc prôné qu’on forme les professionnels à cette dimension, ce qui n’est pas évident…

SW : En ce qui concerne l’accompagnement de la vie intime au quotidien, il y a un vrai déficit en formation initiale dans les écoles d’éducateurs… sans parler des psychologues, ergothérapeutes, kinésithérapeutes. Dans les établissements, certains travaillent sur le sujet depuis longtemps et ont mis des choses en place (charte, écrit institutionnel), d’autres ne font que commencer la réflexion. La sexualité restera un sujet délicat et complexe. Quelqu’un peut être très déficient ou dépendant et avoir une sexualité très érotisée. Je connais un homme de 48 ans ayant une infirmité motrice cérébrale sévère, complètement figé dans son corps, qui ne pense qu’à une relation érotique avec une femme. En six ans, il n’a pu avoir que trois rapports intimes ou sexuels. À chaque fois, il a fait appel à une assistance sexuelle, en France, pour venir chez lui dans un établissement.

 

Vous pensez que c’est une position hypocrite : les choses se pratiquent, mais on ne veut pas les voir ?

SW : Mon ambition c’est que les gens puissent s’autodéterminer, parler en leur nom propre. C’est un sacré défi en matière de vie intime, affective et de sexualité, surtout si pendant des années, on a décidé à leur place… Mon boulot, c’est d’entendre la demande, et de travailler pour élargir les relations potentielles. Il arrive que les personnes cherchent en réalité de la tendresse, à combler leur solitude, mais une femme ou un homme de 45-50 ans, qui a toujours été lavé, habillé, soigné et qui n’a jamais été dans les bras d’un autre, vous lui dites quoi ? De patienter encore ? de draguer dans les bars ? Nous parlons de personnes souvent très dépendantes qui souffrent et ne souhaitent plus souffrir de ce manque de corps à corps. Elles sont tout simplement privées de sensualité, ou n’ont jamais eu l’opportunité de découvrir les plaisirs d’un rapport intime.

A-MD : Nous ne sommes pas opposés au recours à des aidants sexuels, nous avons simplement dit que c’était difficile de faire comme si c’était un travail comme un autre, et que ça ne faisait pas partie des obligations de la société de prendre en charge cette prestation financièrement. Pour l’avoir relu, je trouve que cet avis a posé des questions que l’on ne pouvait pas évacuer : le risque d’attachement de la personne handicapée à son aidant sexuel, ce n’est pas nous qui l’avons évoqué ! C’est la raison pour laquelle, aux États-Unis, les aidants sexuels ont un nombre limité de sessions, douze en général (1). L’assistance sexuelle ne peut reposer que sur du volontariat, tout le monde n’est pas aussi à l’aise avec son corps ou pour aborder la sexualité. Et puis, il y a des différences subtiles : une activité rémunérée qu’il ne faudrait pas considérer comme de la prostitution. Sans parler des maltraitances possibles, des deux côtés, et de la subordination encore une fois du corps des femmes au désir masculin, 95 % des demandes émanant des hommes.

 

Vous avez évoqué des « risques de dérives très importants, pour les aidants comme pour les bénéficiaires »… À quoi pensez-vous ?

SW : La question se pose pour n’importe quel geste : les personnes sont vulnérables, de fait, elles sont dépendantes. C’est pour ça qu’il est important de sélectionner et de former les assistants sexuels. Avec l’association suisse, Corps solidaires, nous formons depuis un an huit personnes, je vois leur évolution. On n’intervient pas dans l’intime sans avoir réfléchi à sa propre sexualité, à la sexualité des autres, aux problèmes de santé des handicapés et aux gestes que l’on pratique ensuite. Les assistants sexuels doivent se poser la question des liens de la personne avec sa famille et l’institution. Et puis, à la façon de concilier cette activité avec leur vie personnelle. De là à considérer comme le CCNE l’a fait, que cela devrait rester bénévole, c’est aberrant et dangereux : l’échange d’argent formalise le cadre et équilibre la relation.

A-MD : Tout cela est très compliqué. Je peux entendre que des personnes libres aient envie d’engager leurs corps entre adultes consentants, mais la réalité c’est que nombre de personnes handicapées ont des relations avec d’autres personnes que des prostituées et heureusement ! La question de l’aidant sexuel est un problème à la marge, le problème central, c’est le regard des autres, la solitude, le manque affectif.

 

Note (01)

« The sessions », de Ben Lewin, retrace l’histoire vraie du poète américain Mark O’Brien, paralysé suite à une atteinte de polio, et qui a recours à une assistante sexuelle. - Retourner au texte

Approfondir le sujet
  • Avis n° 118 « Vie affective et sexuelle des personnes handicapées/Question de l’assistance sexuelle ».

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