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Santé | 22/05/2015
Adolescents atteints d’un cancer, des malades pas tout à fait comme les autres
par Isabelle Raynaud
3cancer-jeune UNE Jess Sloss / Flickr CC

Il existe en France trois services qui prennent en charge des patients de 15 à 25 ans, atteints de cancers. Pas autant couvé que dans un service pédiatrique, les jeunes sont néanmoins plus protégés que des adultes.

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Sabrina est une jolie jeune fille de 18 ans pleine de vie et d’entrain, qui s’efforce de vivre le mieux possible en dépit d’un traitement à l’Institut Curie à Paris pour un cancer agressif lui ayant déjà coûté une jambe. « Nous sommes tous dans la même galère et ça donne du baume au coeur de pouvoir échanger avec d’autres », explique-t-elle lors d’une visite de l’unité adolescents et jeunes adultes (AJA) de l’Institut, qui propose une prise en charge spécialement adaptée aux jeunes patients de 15 à 25 ans.

Cette prise en charge innovante, inaugurée à Curie il y a deux ans, n’existe pour l’instant que dans deux autres hôpitaux en France (le centre anticancéreux Gustave Roussy à Villejuif, depuis 2003, et l’hôpital Saint-Louis à Paris depuis 2011). « Ici nous ne sommes pas autant couvés que dans un service pédiatrique, mais tout de même un peu plus que dans un service adulte » résume Sabrina, traitée depuis cinq ans pour un ostéosarcome (un cancer de l’os) et, depuis deux ans également, pour des métastases au poumon.

Car si les enfants sont depuis longtemps pris en charge dans des services spécialisés, rien n’est généralement prévu pour les adolescents, traités indifféremment dans des services pédiatriques ou dans des services d’adultes. Selon l’Institut national du cancer (Inca), en 2012, quelque 2.000 adolescents et jeunes adultes (âgés de 15 à 24 ans) ont développé un cancer et près de 200 en sont morts.

Indépendance et intimité

« Pour répondre à leurs besoins spécifiques, nous avons mis en place une prise en charge globale pluridisciplinaire qui n’est pas figée », explique le Dr Valérie Laurence, chef de l’unité AJA qui compte 6 lits au total. Afin de respecter leur besoin d’indépendance et d’intimité, les jeunes patients bénéficient de chambres individuelles avec douche et parquet et peuvent afficher ce qu’ils souhaitent sur un grand panneau dédié. Les prénoms sont affichés sur les portes de chaque chambre décorées d’un palmier.

Une animatrice, présente tous les jours, organise des activités (ateliers d’écriture, de musique et d’arts plastiques), mais les jeunes peuvent également jouer aux jeux vidéo dans une salle spéciale.

« J’aime les groupes de parole et je me suis fait des amis très proches », témoigne Sabrina qui se félicite également des séances de relaxation « qui l’aident à être plus tranquille » et à vivre « plus sereinement » sa maladie. Car la prise en charge passe non seulement par des oncologues et les infirmières, mais également par une kyrielle d’intervenants incluant des psychologues, des assistantes sociales, des kinés, voire une esthéticienne.

Fermeté et flexibilité

« Je leur parle beaucoup et leur propose diverses techniques, dont la relaxation » explique Gaëlle Ribière Moraud, une psychomotricienne qui intervient une fois par semaine et dont le salaire est pris en charge par la Fondation Apicil. Son rôle est particulièrement important pour leur « faire accepter » leur corps « en changement », voire les accompagner, dans les cas les plus graves, jusqu’aux soins palliatifs, souligne le Dr Laurence.

Une équipe mobile permet également de suivre les adolescents à l’extérieur de l’hôpital, entre deux séances de chimiothérapie par exemple, avec une coordinatrice qui communique avec eux par SMS ou par le biais d’une hotline.

Sur les programmes thérapeutiques proprement dits, le Dr Laurence est intraitable : face aux jeunes qui veulent tout arrêter sur un coup de tête, elle préconise une combinaison de « fermeté » et de « flexibilité ». On peut « offrir des espaces de liberté » aux ados, note-t-elle, citant le cas d’un jeune qui a refusé un scanner prévu le lundi matin mais l’a accepté pour le lendemain. Elle insiste également sur la nécessité pour beaucoup de ses malades de continuer à avoir des projets, comme de passer le bac.

Quant à Sabrina, qui a arrêté ses études en Première S après sa rechute en 2013, elle affirme crânement : « Je vais bien, je vis au jour le jour et je pars samedi au Brésil pour trois semaines », en quittant l’hôpital après sa dernière séance de chimiothérapie.

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