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SANTÉ | 06/11/2015
L’expérience patient, une innovation thérapeutique au cœur du dispositif de soin
par Audrey Minart
Patient-médecin-médecine-soins-UNE © Belahoche-Fotolia.com

Délicat a priori d’évoquer le terme de « client » lorsqu’il s’agit de santé… Et pourtant par analogie (souvent dérangeante) avec « l’expérience client », l’idée d’une meilleure prise en compte de l’ « expérience patient » fait son chemin. Elle était au cœur des 3es Assises de l’innovation thérapeutique, organisées par Aromates, Deloitte, et sous le haut patronage du secrétaire d’État chargé de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, Thierry Mandon. Un enjeu très présent dans le projet de loi santé.

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Comme l’a rappelé Claire Lejeune, chef de service de médecine interne au Groupe hospitalier Broca, Cochin, Hôtel Dieu de Paris, l’essor d’internet avec ses multiples sites d’informations, forums, blogs… mais aussi l’action des associations de patients, de plus en plus visibles, ont permis à de nombreux patients de s’informer, de s’autonomiser, et leur a finalement donné l’occasion de s’impliquer davantage dans leur parcours de soin. Impossible par conséquent aujourd’hui de les reléguer à une position subalterne face aux « sachants », a fortiori dans le cas de maladies chroniques qui impliquent des soins au quotidien et sur le long terme.

Faire du patient un partenaire des professionnels de santé

Comme un « client » dans le sens « noble » du terme, qui peut livrer un avis et dont on cherche à prendre en compte l’expérience, le vécu, et qui peut ou non s’estimer satisfait, le patient se retrouve aujourd’hui de plus en plus écouté. Il s’agit désormais de tenir compte de la complexité et la singularité de sa personne, voire de faire de lui un partenaire des professionnels de santé, tout en le remettant au cœur du dispositif de soin. Une évolution qui n’est pas sans remettre en question le rôle traditionnel des professionnels de santé, et surtout des médecins. Claire Lejeune cite en exemple une enquête menée par un médecin suisse ayant demandé à des patients de définir ce qu’est un « bon médecin ». Nombre de réponses, au-delà de la qualité du diagnostic et des compétences techniques, tournaient autour des qualités d’empathie, de communication, d’amabilité, de temps accordé au patient… Des compétences plutôt émotionnelles pourtant trop peu évaluées dans les parcours de formation en médecine, manque auquel tente d’ailleurs de répondre l’université Paris Descartes (à travers la médecine narrative, ou encore une expérimentation avec des groupes Balint, rassemblant une dizaine de personnes pour réfléchir autour d’un cas clinique dans lequel la relation soignant-soigné peut être questionnée).

Éducation thérapeutique du patient

Accueillir la parole, et donc l’expérience du patient, passerait donc par le développement de ce type de compétence. Mais pour Claire Lejeune, même si la relation médecin-patient « restera toujours déséquilibrée », son inéluctable évolution ne doit pas être sous-estimée. « Si on le traite comme un  »client », et que l’on prend en charge la dimension émotionnelle, on peut aider le patient à reprendre le contrôle de sa maladie et de sa vie », a pour sa part avancé Denis Fompeyrine, PhD (psychopathologie) et consultant Life Science and health care. Une reprise de contrôle qui peut d’ailleurs contribuer à l’amélioration de sa santé. Michel Varroud-Vial, de la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) a quant à lui évoqué, plus qu’une « éducation thérapeutique » du patient, un véritable « empowerment ». Il a aussi rappelé le rôle fondamental de « l’accompagnement par les pairs », évoqué dans la loi de santé, « pas seulement par la technologie mais aussi par l’accompagnement global » des associations de patients, eux-mêmes détenteurs d’une expérience. « La parole des autres patients est quelque chose d’important pour permettre aux personnes malades de se construire leurs propres expériences, et leurs propres stratégies d’ajustement. »

Rôle des outils numériques pour gagner en autonomie

L’expérience de la maladie ne se limite pas aux soins, elle s’éprouve également dans la vie quotidienne. Gérard Raymond, président de l’Association française des diabétiques témoigne notamment du fait qu’ « être patient est un métier que l’on n’a pas choisi » et qui ne dure pas que 35 heures/semaine, il est crucial de l’accompagner dans sa vie quotidienne, lors de son retour à domicile (et sa vie), et pas uniquement dans le soin. « Comment travailler, mettre en place des projets de vie… » D’où l’intérêt, pour rendre le patient plus autonome, de développer des outils, qui peuvent être numériques, pour les accompagner au quotidien, à domicile. En effet, ceux-ci peuvent aider à améliorer l’observance (dont il reste néanmoins difficile de comprendre les facteurs), et idéalement permettre de gagner en autonomie. « Nous avons besoin autour de nous de professionnels de santé, pour nous aider à nous servir de ces outils pour être autonomes », a justement poursuivi Gérard Raymond. Pour Francis Jutand, directeur général adjoint de l’Institut Mines-Télécom, le numérique peut en outre faciliter les connexions entre toutes les parties prenantes et améliorer les connaissances grâce aux données collectées (via notamment les objets connectés, tel que le tensiomètre, les instruments de mesure de la glycémie, etc.) « Il faut favoriser l’empowerment du patient avec ces données. »

Travail d’équipe impliquant la multiplicité des professionnels de santé

Ces outils pourraient permettre aussi d’améliorer le suivi après les soins, et éventuellement d’encourager « des comportements nouveaux » de la part du patient qui, surveillant sa santé grâce à eux, « pourrait éviter de nouvelle crises ». Mais au-delà des innovations techniques/numériques, une meilleure prise en compte de l’expérience patient s’inscrit plus globalement dans un véritable travail d’équipe, dont le patient ferait en quelque sorte partie, et impliquant la multiplicité des professionnels de santé… D’où l’intérêt d’une meilleure coopération/coordination entre eux, au-delà des logiques de « silos » et du cloisonnement des spécialités, autant dans l’enseignement que dans le financement, qui n’encourage pas toujours la coordination.

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