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Handicap | 04/04/2017
Ségolène Neuville jette les bases d’un quatrième plan autisme
par Laure Martin
autisme-enfant-UNE © Altanaka-Fotolia

« Je n’ai jamais caché ma volonté de faire de l’amélioration de l’accompagnement des personnes avec troubles du spectre autistique (TSA) la priorité de mon action », a soutenu Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées et de la lutte contre les exclusions, lors d’un colloque organisé le 3 avril afin d’effectuer une comparaison internationale au service de l’inclusion. D’où sa volonté de travailler dès à présent sur le quatrième plan autisme qui devrait être effectif au 1er janvier 2018, comme l’a annoncé le président de la République le 19 mai 2016 au cours de la Conférence nationale du handicap. « Nous allons poser les bases mais le gouvernement ne sera plus le même », a-t-elle ajouté, espérant que la question de l’autisme soit suffisamment importante pour qu’elle puisse supporter les changements de gouvernement. Les exemples norvégiens, suisses ou du royaume uni montrent en tout cas l’importance de la question de l’accompagnement par les usagers et les associations.

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Actuellement, c’est le troisième plan autisme 2013-2017 qui est en cours d’application. Il est le virage qui a fait des bonnes pratiques professionnelles de la Haute autorité de santé, « la colonne vertébrale, le fil conducteur de toutes les interventions, de toutes les actions que nous avons menées », a précisé la secrétaire d’État.

Elle a d’ailleurs commandé l’été dernier à l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) un rapport pour évaluer ce plan car « certaines mesures ont eu plus de difficultés que d’autres pour s’imposer dans la réalité et toutes n’ont pas rencontré le même succès immédiat que, par exemple, les unités d’enseignement en maternelle ».

Ce rapport, qui devrait être rendu public courant avril, permettra de tirer les leçons du troisième plan et d’établir les besoins pour faire des propositions concrètes pour le quatrième plan.

Un autre rapport, remis le 16 mars par Josef Schovanec, écrivain et philosophe atteint de TSA, sur le devenir professionnel des personnes autistes, devrait également alimenter le quatrième plan.

Une gouvernance renforcée avec une coopération de toutes les administrations concernées

Certains objectifs ont d’ores et déjà été annoncés lors du Comité interministériel du handicap du 2 décembre 2016 : soutien aux familles, renforcement de la politique de diagnostic, formation des professionnels, inclusion sociale et citoyenne des enfants et adultes avec TSA, scolarisation, emploi, accès aux soins, logement et articulation entre le sanitaire et le social.

« Nous devons aussi aller plus loin dans l’accompagnement. Cet accompagnement devrait s’appuyer sur une gouvernance renforcée avec une coopération de toutes les administrations concernées ainsi que des collectivités locales comme les départements », a ajouté Ségolène Neuville.

Par ailleurs, une commission scientifique internationale regroupant une vingtaine de scientifiques de différentes disciplines et provenant d’une dizaine de pays, travaille depuis le 15 mars, sur sollicitation de la France, pour faire le lien entre la recherche, la pratique clinique et les politiques publiques. Une façon de comprendre comment font ces pays alors que la France est confrontée à des difficultés pour faire le lien entre ces trois domaines.

Une première perception des modes de fonctionnement étrangers

En attendant les conclusions de ce travail, qui devrait participer à l’élaboration du quatrième plan, la journée de la réflexion du 3 avril a permis d’avoir une première perception des modes de fonctionnement étrangers.

Concernant l’inclusion et l’insertion des personnes atteintes de TSA dans la cité, en France, « nous avions jusqu’à peu une forte habitude de l’institutionnalisation. Mais l’objectif ces dernières années est de changer de modèle, surtout au niveau de la scolarisation comme le montre les 110 unités d’enseignement en maternelle », a expliqué Michel Laforcade, directeur général de l’agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine.

En Norvège, l’objectif « est de faire en sorte que les enfants soient scolarisés en milieu ordinaire. Certains en sont encore exclus. Nous travaillons pour les inclure mais encore faut-il que cette scolarisation fonctionne pour eux », a expliqué Joachim Svendsen, du Autism society of Norway.

En Suisse aussi un effort est mené, malgré la politique d’institutionnalisation, pour scolariser les enfants de manière intégrée. « Nous n’avons pas de programme spécifique mais ils peuvent, comme les autres enfants dans le besoin, bénéficier d’un accompagnement d’environ quatre heures par semaine », a souligné Marka Laamir, de l’Office fédéral des assurances sociales en Suisse. Pour la formation, ils essayent de faire du job coaching à la personne atteinte de TSA ainsi qu’aux employeurs, « mais c’est encore le début ».

La mobilisation des familles et des associations est utile pour les politiques publiques

Concernant la place des usagers dans l’organisation et la prise en charge, en France, « nous découvrons avec retard l’importance de l’expertise de l’usager. Nous devons tenir compte du fait qu’il puisse agir sur sa propre vie. La mobilisation récente des familles et des associations est utile pour les politiques publiques, tout comme le soutien aux aidants est indispensable », a reconnu Michel Laforcade.

Au Royaume-Uni, « le gouvernement peut allouer des financements à des familles avec handicaps. Nous avons des organismes de soutien via la société nationale pour l’autisme et d’autres organismes caritatifs », a fait savoir David Skuse, du Great Ormond Street institute of Child Health de Londres

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