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Fin de vie | 27/06/2017
Les inégalités d’accès aux soins palliatifs persistent
par Nathalie Picard
injection,flacon et seringue-soins palliatifs-UNE © Ursule-Fotolia

D'après le plan national pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement en fin de vie lancé en 2015, une « part trop importante » des 225 000 personnes qui meurent chaque année en France dans des conditions nécessitant des soins palliatifs n’y accède pas, ou trop tardivement. Une problématique sur laquelle professionnels et bénévoles ont échangé lors du congrès national de soins palliatifs du 22 au 24 juin à Tours. Repérage des besoins, adaptation aux différents publics et décloisonnement sont les principaux enjeux identifiés pour une meilleure prise en charge.

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Personnes incarcérées, polyhandicapées, sans domicile fixe, gens du voyage… Ce sont les oubliés des soins palliatifs. Leur point commun ? Ils vivent dans la précarité, qu’elle soit financière, causée par l’isolement ou un vécu complexe. Une situation qui souvent les éloigne du système de santé.

Pourtant, les soins palliatifs, pris en charge par l’Assurance maladie, sont censés être accessibles à tous. Mais en réalité, des inégalités persistent.

Soins palliatifs : repérer les besoins

Le congrès national de soins palliatifs, qui s’est tenu à l’initiative de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs du 22 au 24 juin à Tours a été l’occasion, pour trois médecins, de partager leur expérience de terrain.

Premier enjeu abordé : le repérage des besoins, plus complexe pour des personnes en situation de précarité, parfois isolées ou incapables de communiquer.

À la maison d’accueil spécialisé des oliviers à Coulommiers, l’équipe s’est lancée dans le repérage des situations à risque, suite aux décès de plusieurs résidents polyhandicapés. L’objectif : anticiper les directives de fin de vie.

« En 2016, nous avons construit pour sept résidents, en lien avec leurs familles, des projets de vie et de soins en fin de vie, et des directives à suivre lors du décès », rapporte Vincent Hémonel, médecin prescripteur et coordonnateur.

S’adapter à des publics variés

Second enjeu : s’adapter à des publics variés.

Médecin au centre hospitalier de Riom, Marie-Agnès Mazen a rencontré des difficultés avec une communauté de gens du voyage, dont les représentations de la mort et de la maladie rendent complexes leur prise en charge. Conséquence : face aux incompréhensions et aux menaces, les soignants, déstabilisés, étaient envahis par le doute.

« La loi est-elle incompatible avec le respect des différentes identités culturelles ? », s’est interrogée l’équipe, qui a travaillé avec des experts pour mieux connaître les gens du voyage. L’objectif, d’après Marie-Agnès Mazen : « s’ouvrir aux autres cultures et sortir des normes pour aller vers plus de tolérance. »

Décloisonner le système

Troisième et dernier enjeu : décloisonner le système. En 2014, le rapport de l’Observatoire national de la fin de vie regrettait le « peu de réelles collaborations » entre les structures de soins palliatifs et celles en charge de l’accompagnement social. Marie Le Floch, médecin coordonnateur au Réseau Onco 94, a témoigné du partenariat avec les structures médicalisées du Samu social, qui accueillent une population issue de la rue, victime d’un vieillissement précoce dû à de rudes conditions de vie.

Le réseau Onco 94 apporte un appui aux équipes du Samu dans la prise en charge palliative : aide à la prise de décision, orientation vers des unités de soins palliatifs, soutien des équipes… « Il faut que les réseaux de soins palliatifs se fassent connaître des structures médicosociales », insiste le médecin.

Renforcement de l’offre

De telles initiatives montrent la mobilisation de professionnels sur le terrain.

À l’échelle nationale, le plan 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie prévoit, dans son quatrième axe, « une politique ambitieuse de réduction des inégalités d’accès aux soins palliatifs ».

Des mesures sont en cours de mise en place : repérage précoce, renforcement de l’offre en soins palliatifs… Une nécessité, car avec le vieillissement de la population et la hausse de la précarité, les oubliés des soins palliatifs risquent de devenir plus nombreux.

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