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[Points de vue] Aidants | 12/10/2017
Sans les aidants, le système s’effondre
par Audrey Minart
aidant-senior-main-UNE © Missty-Fotolia

La loi d’adaptation de la société au vieillissement a reconnu le rôle des proches aidants, en leur donnant une définition et en leur accordant des droits. Un soutien encore insuffisant, selon Florence Leduc, présidente de l’Association française des aidants, et Michel Billé, sociologue.

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Proches aidants : le long chemin vers la reconnaissance

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Quel regard portez-vous sur la situation actuelle des aidants en France, notamment depuis la loi d’adaptation de la société au vieillissement (ASV) ?

Florence Leduc : Il était nécessaire de bien les définir, ce que cette loi a commencé à faire en entérinant le terme de « proche aidant » et créant un sous-groupe des « aidants familiaux ». Mais le discours public doit encore être clarifié, et il faudrait mieux les reconnaître comme apportant une contribution aux autres, ainsi qu’à la société dans son ensemble.

Florence Leduc préside l’Association française des aidants, qui milite pour la reconnaissance de leur place dans la société, les informe et les soutient localement, notamment à travers la mise en place de Cafés des Aidants® ou de formations à l’accompagnement.

Michel Billé : Effectivement, la loi leur a fait une place réelle, mais relative. Les aidants restent les grands oubliés du système, dans le sens où, sans eux, le système s’effondre. Mais il est bien rare que l’on prenne le temps de le dire, de les écouter et de les aider suffisamment.

Michel Billé,est sociologue, ancien directeur adjoint de l’IRTS de Poitiers, président de l’Uniorpa (Union nationale des offices de retraités et personnes âgées) et membre du Conseil scientifique de France Alzheimer. Il a publié « La société malade d’Alzheimer », Érès, 2014.

Cette reconnaissance vous apparaît donc encore insuffisante ?

FL : Il subsiste en effet une certaine méconnaissance de la part que prennent les proches aidants, et une assignation : ce serait à eux de réaliser les soins, la toilette, l’habillage… Mais il y a maldonne. Cela ne leur incombe pas. Les personnes malades ont le droit d’avoir recours à des réponses sanitaires et médicosociales. On considère trop souvent qu’il est naturel de réaliser ces soins, mais cette morale assignante est lourde d’ambivalences et d’ambiguïtés qui mettent beaucoup de temps à se résorber. Notre association appelle d’ailleurs à l’émancipation, pour que chacun puisse décider ce qu’il peut et veut faire dans cette relation d’aide, tout en continuant à travailler, à être présent dans la vie familiale, sociale, etc. Le regard porté sur certains d’entre eux pose aussi problème : cette femme est une sainte, cet homme est un héros… Il faut travailler là-dessus.

MB : Effectivement. Par exemple, nous continuons à parler d’eux au masculin, dans une situation où l’on retrouve essentiellement des femmes. On induit déjà une confusion qui empêche de faire la clarté sur leur situation. On parle aussi d’« aidants naturels ». Ben voyons ! On sous-entend alors que, quand on est une femme, il est naturel d’assumer ce rôle très particulier… Mais ça ne l’est pas.

On parle souvent d’améliorer les relations entre proches aidants et professionnels du soin. Cela signifie-t-il qu’il subsiste des interrogations sur la place de chacun ?

FL : Personne ne sait en effet comment se positionner. Nous sommes souvent confrontés à des conflits de place. Notre association a donc créé un centre de formation pour travailler avec les professionnels des hôpitaux, établissements d’accueil pour personnes âgées, handicapées, services de soins à domicile… L’idée est de permettre aux uns et aux autres de se connaître, et de se reconnaître dans leur légitimité respective. Nous organisons aussi des formations à l’attention des proches aidants, non pas pour leur apprendre à faire la toilette, mais pour réaliser ce qu’ils veulent faire ou non, leurs contraintes, sur la manière de s’informer sur ce qui existe sur le territoire pour les aider, et de faire alliance avec les intervenants en tenant toujours compte de la parole de la personne malade. Le fait est qu’à force de parler des proches aidants, on en oublie parfois les malades… qui peuvent souffrir de voir leur conjoint devenir leur « infirmier ». Faire la toilette, par ailleurs, de son père ou de sa mère, est une épreuve terrible des deux côtés… Un aidant peut aussi, parfois, confisquer la parole des autres. Nous cherchons donc à permettre une forme de triangulation dans cette relation.

MB : Cette question de la place est paradoxale : comme je le disais en préambule, sans les aidants le système s’effondre, mais nous avons du mal à leur laisser une place réelle et pertinente dans le système de santé, qui a été pensé et construit sans eux, et même sans tenir compte d’eux. Les rôles se chevauchent avec les professionnels, entraînant parfois une rivalité. Et ce, autant parce que les aidants n’ont pas reçu de formation aux professions de santé, que parce que dans la formation des professionnels de santé, la réflexion sur la place et le rôle des aidants n’est pas très poussée…

Quelles autres difficultés pratiques rencontrent-ils ?

FL : Il est aussi difficile de trouver la bonne information au bon moment, parce qu’il y en a trop. Comment compter sur quelqu’un, qu’il s’agisse du médecin, de l’infirmière, de l’auxiliaire de vie, comment accéder aux informations sur la maladie, les aides possibles, la prise en charge, le répit… Aujourd’hui, il existe des accueils de jour, des hébergements temporaires auxquels on a peu recours, des Villages répit famille… Bon nombre d’opérateurs associatifs tentent de faire connaître leurs initiatives et de convaincre les proches aidants… Ils rencontrent aussi des problèmes de santé : troubles du sommeil, déséquilibres alimentaires, stress… Il est difficile de trouver un équilibre entre solidarité nationale, intrafamiliale et amicale, et d’éviter l’enfermement. Ce qui nous amène à un autre problème : comment travailler ? Parce que sans travail, pas d’argent, on se sent inutile chez soi, et on s’enferme. Même si certains aidants vont bien et n’ont besoin de personne, c’est loin d’être toujours le cas. Cela implique de pouvoir négocier des arrangements avec les employeurs, par le télétravail, le temps partiel, l’aménagement des horaires, etc. Ce sont de vraies questions.

MB : Les aidants ont une grande variété de rôles à remplir et doivent souvent improviser. Une multitude d’actes requièrent délicatesse et pertinence. Aider une personne à faire sa toilette, à se lever, se coucher, se mouvoir, la porter sont presque des actes infirmiers. Surveiller la prise de médicaments aussi, d’autant plus que tout le monde n’est pas censé comprendre leur fonction exacte. Comment faire, par exemple, la différence entre un neuroleptique et un psychotrope ? Et comment aider la personne malade à accéder aux loisirs, comment lui apporter un soutien moral, affectif, quand elle est parfois en phase dépressive ? Encore une fois on fait comme si c’était naturel, mais ça ne l’est pas.

Quelles solutions institutionnelles auriez-vous tendance à recommander pour mieux soutenir les aidants qui travaillent ? On observe notamment, en Europe, la possibilité d’obtenir des points de retraite, des congés spécifiques, des indemnisations…

FL : Certaines choses existent déjà mais sont-elles connues ? Sont-elles applicables ? Par exemple, le congé prévu dans la loi d’adaptation de la société au vieillissement n’est pas connu, tout comme celui qui était déjà prévu dans la loi Leonetti. Je m’interroge donc sur la manière dont les personnes sont informées. Les professionnels de santé me répondent souvent que cela n’existait pas lorsqu’ils étaient en formation… Cela n’empêche pas de s’informer au fur et à mesure. En outre, les congés du proche aidant c’est bien, sauf qu’ils ne sont pas rémunérés. Beaucoup prennent donc des arrêts maladie. Il faut donc toujours mesurer l’avancée de la loi qui apporte des solutions et la faisabilité de celle-ci. Et pour les points de retraite, on en parle, mais toujours rien.

MB : La compatibilité avec la vie professionnelle est en effet difficile. Beaucoup doivent réduire leur durée de travail, ce qui signifie aussi une rémunération moindre. Certains employeurs acceptent d’adapter les horaires, le télétravail… Mais ce n’est pas compatible avec tous les métiers ! Cela peut aussi poser des problèmes dans les relations avec les collègues, qui peuvent se plaindre de ces arrangements. Même si on a déjà vu des mouvements de solidarité, à travers des dons de RTT. Selon moi, il faudrait, en fonction des situations des personnes, retenir une multitude de petites mesures qui, additionnées les unes aux autres, pourraient considérablement transformer la vie des aidants. Je pense, entre autres choses, à une reconnaissance de leur expérience par validation des acquis de l’expérience pour que ceux qui le souhaitent puissent, plus tard, exercer un métier dans le secteur médicosocial.

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  1. Bonjour,
    Oui sans les aidants le système s’effondre.
    Nos parents et beaux parents sont très âgés et nous sommes confrontés aux difficultés suivantes:
    - des SAP au domicile avec des personnels incompétents ( services fourre-tout, alors que  » OUI » il faut de la « jugeote » du bon sens du savoir faire …..avec des rémunérations et conventions !!!!!
    -des urgences avec un réel problème d’accueil des PA malgré soi-disant filières!
    -des services hospitaliers enfermés dans la rétention d’informations, sous couvert du « secret médical »
    Les aidants qui pourtant sont « là » en continuité ne peuvent rien savoir. Ont-ils un cerveau ces aidants??? Le corps médical a encore trop de pouvoir. Des personnels très jeunes qui connaissent peu les PA.
    Des sorties: non ce sont « des propulsions » à domicile avec des familles abandonnés
    -Si ces familles font des remarques : c’est de leur faute, elles ne comprennent pas….elles sont trop impliquées…ETC
    En fin bref des paradoxes nombreux….les familles n’ont pas de cerveau et ne seraient pas capables de comprendre ….Et pourtant elles sont aimantes, présentes, assurent malgré leurs propres problèmes de santé !!!
    Des améliorations dans la communication, la qualité, le traitement des informations, la coordination, l’empathie, l’humanisme et ce sera déjà un grand pas.
    Que chacun réalise correctement et humainement sa mission, ce serait un grand pas en avant.
    Retenir 2 problèmes majeurs fondamentaux à notre sens:
    - réduire le tout pouvoir médical
    - revoir toute la copie des SAP
    Là les aidants iront mieux!

    Des services qui font du bon travail : SOS médecins et SSIAD

    Très cordialement

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