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Maladies rares | 06/11/2017
PRIOR-ERHR : un projet pilote contre l’errance médicosociale dans le Grand-Ouest
par Nathalie Levray
Lien social-chaîne humaine-UNE © Patpitchaya-Fotolia

La plateforme régionale d’information et d’orientation jette un pont entre le parcours de soins et l’accompagnement médicosocial et socio-éducatif des patients atteints de maladies ou de handicaps rares.

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Les maladies rares cherchent un bon plan

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«La force de la plateforme régionale d’information et d’orientation pour les maladies rares (PRIOR) (1), c’est d’être implantée au sein même des CHU d’Angers et de Nantes ! ».

Mathieu Ferté est bien placé pour le dire, il l’a constaté en sa qualité de coordonnateur. La proximité géographique facilite la mobilisation des médecins hospitaliers, l’approche des filières de santé et la constitution de réseaux de partenaires.

Guichet unique

Créée en 2009, la plateforme s’appuie sur la collaboration entre le sanitaire, le médicosocial et l’éducatif. « Les professionnels de PRIOR ont développé une expertise en étant confrontés à des situations complexes de handicaps », témoigne Mathieu Ferté.

En 2015, la plateforme angevine élargit son champ d’action en intégrant l’équipe relais handicaps rares (ERHR). Maladie rare et handicap rare partagent la complexité des situations et 65 % des maladies rares génèrent un polyhandicap entrant dans la définition du handicap rare. La prise en charge recouvre les mêmes champs.

La rencontre de ces dispositifs, l’un régional et l’autre national, forme ainsi un guichet unique de suivi des situations individuelles, qui « facilite l’accueil des demandes, améliore l’accompagnement et le regard pluridisciplinaire ».

22 partenaires locaux

Saisie d’une demande, l’équipe – cadre de santé, secrétaire médicale, assistante de coordination, conseillère génétique, psychologues, ergothérapeute et assistantes sociales – cerne les besoins et cherche à coordonner le meilleur parcours possible pour la personne, en lien avec les acteurs externes et les vingt-deux partenaires régionaux de l’équipe relais, institutions médicosociales spécialisées et associations de patients. Mathieu Ferté explique qu’il s’agit de « dégager un consensus ».

Provoquer un pas de côté, recréer du lien, c’est à une véritable mission de médiation que se livre PRIOR-ERHR pour faire émerger une logique commune d’accompagnement des personnes.

Aide personnalisée

Récemment, PRIOR a travaillé avec la MDPH, le service d’accompagnement spécialisé, le service de psychiatrie, les responsables d’établissements médicosociaux pour concevoir une aide personnalisée pour un jeune homme atteint d’une cécité congénitale, présentant des troubles autistiques, et hospitalisé en psychiatrie « en l’absence de meilleure solution ».

Mathieu Ferté raconte : « pour ce garçon intelligent et scolarisé en milieu ordinaire jusqu’en 3e, nous avons abouti à des accueils temporaires en foyer de vie, un accompagnement par le SAS vers des sorties, des loisirs, de la culture, et par un établissement spécialisé qui accepte de prêter du matériel adapté ». Un temps de répit pour le jeune et sa famille mis à profit pour poursuivre le travail d’évaluation et trouver une solution adaptée au long cours.

© C. JouannetProfesseur Dominique Bonneau, médecin généticien, coordonnateur de PRIOR-ERHR

« La plateforme est une mise en commun des compétences et des bonnes volontés »

« La plateforme est née du constat que les centres nationaux de référence avaient une action limitée pour la prise en charge médicosociale et qu’une aide au plus près des personnes était indispensable. J’étais alors convaincu qu’un grand nombre de ressources était disponible dans un périmètre proche mais que le déficit d’informations et de coordination était un obstacle majeur à leur utilisation. PRIOR-ERHR est devenu un réseau régional dépassant les logiques sectorielles. Sur un principe de multidisciplinarité, les professionnels partenaires évaluent les situations et essaient d’apporter des réponses collectives adaptées aux besoins complexes des personnes en situation de handicap, liées ou non à une maladie rare. Elle ne se substitue ni aux actions ni aux structures d’accompagnement, médicosociales ou socio-éducatives existantes (MDPH, centres de références et de compétences maladies rares, établissements, etc.). C’est une mise en commun des compétences et des bonnes volontés dont l’efficacité repose sur la proximité. »

Note (01)

Contact : prior@chu-angers.fr, 02 41 35 60 61. - Retourner au texte


Chiffres Clés

  • 165 000 personnes avec une maladie rare dans les Pays de la Loire.
  • 5,8 emplois équivalents temps plein (3,3 pour PRIOR Angers, 1 pour PRIOR Nantes et 1,5 pour l’ERHR).
  • Budget PRIOR : 320 000 euros via les dotations globales des CHU d’Angers et de Nantes (PNMR).
  • Budget ERHR : 200 000 euros via le CPOM de la Mutualité française Anjou Mayenne (1/2 de la CNSA et 1/2 de l’ARS).
  • En 2016 : 193 cas étudiés ; 41 rencontres de partenaires extérieurs.
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