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Santé | 07/11/2017
Des « Compagnons maladies rares » pour construire un projet de vie
par Nathalie Levray
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En Nouvelle-Aquitaine, des patients ou des aidants experts deviennent des professionnels pour accompagner vers l’autonomie et la construction d’un projet de vie des personnes atteintes d’une maladie rare complexe.

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Les maladies rares cherchent un bon plan

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Qui mieux que celui ou celle qui a déjà vécu l’errance diagnostique, le manque d’informations, la difficulté à identifier l’acteur ou le dispositif pertinent, le manque de coordination entre acteurs, l’opacité des processus, l’incompréhension d’une orientation, la lourdeur des démarches administratives, pour épauler celle ou celui qui va devoir affronter les mêmes obstacles ? C’est sur la base de ce postulat que naît le concept Compagnons maladies rares qui s’adresse aux cas d’isolement les plus marqués.

Droit à l’accompagnement

Tout commence par l’article 92 de la loi de modernisation du système de santé et ses expérimentations quinquennales d’accompagnement sanitaire, social et administratif de personnes souffrant d’une maladie chronique ou des personnes handicapées. Interpellée par l’appel à projets du ministère de la Santé, l’Alliance maladies rares (1) veut répondre au besoin d’outils pour construire et mettre en œuvre un parcours de vie. L’association présente son « Compagnon maladies rares » en région Nouvelle-Aquitaine. Paul Gimenès, son directeur adjoint en charge du plaidoyer, y voit « un nouveau droit à l’accompagnement en complément des droits collectifs accordés par la loi de 2002 ».

Pair et expert

Le projet se propose d’améliorer l’accès à l’information et la prise en compte de la parole des malades et de leur famille, et de répondre « au cloisonnement, voire à l’étanchéité, entre les systèmes sanitaire et médicosocial ». Il est innovant parce qu’il se tourne vers des patients et des aidants, rendus experts de la maladie rare par leur vécu personnel.

Expert du besoin du patient et de ses proches, le compagnon proposera des outils et s’assurera de rendre la personne accompagnée actrice de son parcours, de l’aider « à faire » en renforçant ses capacités à opérer ses propres choix pour préserver ou améliorer sa santé. Il faut donner « le choix de se débrouiller seul au maximum ou de ne pas être autonome », précise Paul Gimenès.

Expert aussi du réseau et des difficultés opérationnelles au quotidien, le compagnon va se poser en « médiateur », porteur d’un savoir, réelle valeur ajoutée, pour coordonner les ressources mobilisables en région, au national, en Europe ou à l’international. L’idée est aussi de « pallier la situation catastrophique des aidants » : il devra « trouver des solutions concrètes auprès de la MDPH, de l’assurance maladie, de l’école, etc. ».

Un vrai professionnel

« On peut prendre des risques ! », s’enthousiasme Paul Gimenès. Alors l’association propose de créer le maillon manquant : un nouveau métier et son professionnel, formé et rémunéré. Pas question de recourir au bénévolat : outre l’apport de ses compétences au service des autres, le compagnon pourra ainsi réinscrire son propre parcours dans la vie sociale et professionnelle.

DRDr Évelyne Milor, conseillère médicale, référente maladies rares, ARS Nouvelle-Aquitaine

« L’ARS attend une évaluation de la plus-value apportée aux patients »

« Le projet Compagnons maladies rares (CMR) s’inscrit dans le plan régional de santé de la Nouvelle-Aquitaine. La proposition d’Alliance maladies rares fait sens comme élément de politique générale de santé développée sur la région et se trouve dans la continuité du travail réalisé sur les maladies rares (MR) depuis 2005 dans le Limousin où j’étais référente MR. La thématique se traite dans le cadre d’un parcours global, et le besoin d’un référent parcours MR auprès du patient avait déjà été identifié. L’ARS attend de l’expérimentation une évaluation de la plus-value apportée aux patients, en termes d’information, d’aide et de soutien. Le dispositif sera articulé avec les plateformes territoriales d’appui qui informeront de l’existence et du rôle des CMR pour mieux orienter et aider les personnes. Les CMR viendront aussi en soutien des médecins généralistes grâce à leurs connaissances en tant que patients-experts. »

Note (01)

01 56 53 53 40. - Retourner au texte


Chiffres Clés

  • En 2016, Alliance maladies rares compte plus de 200 associations de malades, représentant près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares. Elle est présente dans douze délégations régionales.
  • De 2016 à 2020, le projet Compagnons maladies rares est financé à 100 % par l’État, via l’agence régionale de santé à hauteur de 831 180 euros.
  • Il est porté par un chargé de projet. 8 compagnons maladies rares seront recrutés en 2018 pour accompagner une centaine de patients vivant une situation complexe.
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