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Maladies rares | 13/11/2017
Projet INNOVCare : l’optimisation passe par l’Europe
par Nathalie Levray
Handicap-enfant-Jaren_Wicklund-Fotolia © Jaren_Wicklund-Fotolia

Le modèle français impulse la dynamique européenne de soutien aux maladies rares. La lutte passe par les réseaux européens et l’adaptation des politiques et des systèmes de santé nationaux.

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Les maladies rares cherchent un bon plan

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«L’optimisation des rares ressources et l’amélioration de la prise en charge des patients atteints d’une maladie rare passent par le niveau européen ». Une évidence pour ­Christophe Duguet, directeur des affaires publiques chez AFM-Téléthon. Une position portée depuis plus de quinze ans par la France qui a donné « une impulsion décisive pour une prise de conscience de la communauté européenne », rappelle le rapport évaluatif du 2e Plan national maladies rares du Haut Conseil à la santé publique.

Recommandation de 2009

Atypique, le modèle français s’exporte en Europe depuis la fin des années 1990, notamment avec les médicaments orphelins, la base de données Orphanet et les centres de référence.

Depuis 2000, la Commission européenne soutient les initiatives de recherche et de santé publique dans les maladies rares, notamment pour faire face à la défaillance du marché due à la rareté.

La recommandation du Conseil européen de 2009 invite d’ailleurs les États membres à établir et mettre en œuvre des plans ou des stratégies de lutte contre les maladies rares.

Réseaux européens

En mars dernier, le Conseil des États membres a validé les réseaux européens de référence (ERN pour European Reference Networks), inspirés des filières de santé françaises.

Ces ERN regroupent les centres d’expertise, les prestataires de soins de santé et les laboratoires, et doivent structurer à terme la coopération maladies rares à l’échelle européenne. « Une occasion unique » pour le réseau Eurordis (1) de dépasser les frontières.

Dans ce contexte, l’Union européenne cofinance sur trois ans (2015-2018) le projet INNOVCare d’un budget total de près de 2 millions d’euros destiné à combler les lacunes constatées dans la coordination entre les services médicaux, sociaux et de soutien des malades et de leurs familles.

Huit partenaires européens coopèrent ainsi, de façon croisée, à la fois interétatique et selon un modèle public-privé, dans l’optique de parvenir à une prise en charge sociale holistique, centrée sur le patient aux conditions complexes (2).

Rapport coûts-avantages

Si INNOVCare évalue et exprime classiquement les besoins non satisfaits des porteurs de maladies rares et de leur famille pour qu’ils soient pris en compte de façon transversale, le projet analyse aussi les modèles de systèmes de soins existants dans un panel d’États membres. Il en évalue l’impact socio-économique et le rapport coûts-­avantages.

Il propose une voie de soins novateurs associant centre de ressources national et gestionnaires de cas régionaux en vue d’une prise en charge globale et personnalisée, ainsi qu’un soutien pour mettre en œuvre des réformes structurelles nécessaires dans ces systèmes de soins nationaux, y compris par des partenariats renforcés entre fournisseurs de soins publics et organisations privées. Un projet pilote est en cours de réalisation en Roumanie.

« L’European Joint Programme est un signal très encourageant » – Anne-Sophie Lapointe, docteur en éthique médicale, membre du conseil d’administration de Eurordis et du comité éthique de l’Inserm

« La France est précurseur avec ses plans financés par l’État. Elle a innové en ayant compris que la transversalité est un élément catalyseur de l’action et que la mutualisation compense l’absence de connaissances. Mais cette approche est relativement unique. Si l’Europe s’en inspire, les stratégies nationales peuvent constituer des obstacles. La réussite des réseaux européens de référence est conditionnée, par exemple, à leur articulation avec les politiques de santé de chaque pays. À cet égard, l’European Joint Programme (EJP) qui pourrait être mis en œuvre pour les maladies rares et financé par la Commission européenne pour soutenir des recherches multidisciplinaires, collaboratives et transnationales est un signal très encourageant. Cela faciliterait la coordination entre les pays. L’idée est de construire un consensus et de réduire les disparités en bonne intelligence pour le bien des patients. »

Note (01)

Contact : raquel.castro@eurordis.org - Retourner au texte

Note (02)

Les membres d’INNOVCare : ministère espagnol de la Santé, des Services sociaux et de l’Égalité, province roumaine Comté Salaj, Institut de recherche économique en Slovénie, Institut Karolinska en Suède, Centre national de ressources pour les maladies rares en Roumanie, Centre autrichien pour l’innovation sociale et en France, Eurordis et Finovatis. - Retourner au texte


Chiffres Clés

  • 28 États et 510 millions d’habitants.
  • 30 millions de personnes atteintes d’une maladie rare.
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