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Fin de vie | 30/11/2018
Les soignants restent frileux face au droit au « bien mourir »
par Nathalie Levray
Fin de vie © invisiblehand-AdobeStock

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a évalué la pratique de la sédation profonde et continue jusqu’au décès instaurée par la loi Claeys-Leonetti. Malgré des résultats concernant trop peu d’établissements et services, la tendance sur deux ans montre une mauvaise appropriation du dispositif par les professionnels de santé. Le flirt entre SPCJD et euthanasie pose problème. Au même moment, la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs affirme l’engagement des équipes de soins palliatifs dans la mise en œuvre des pratiques sédatives.

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Fin de vie : combien de lois pour mourir dignement

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« Hypocrisie ». Le terme est revenu plusieurs fois pour qualifier « la tentative désespérée de ne pas encourir le reproche de l’euthanasie » à l’occasion de la présentation de l’évaluation de la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD) par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV).

En vigueur depuis deux ans, le dispositif « peine à se mettre en place sur le terrain ». Selon les remontées d’informations, obtenues de seulement 2 491 établissements sanitaires ou Ehpad et médecins généralistes, il y a presque une fois et demi plus de propositions par les équipes médicales (1 906) que de demandes par les patients ou leurs proches (1 321). Une grande part (80 %) des demandes et des propositions sont acceptées et mises en œuvre.

Des équipes médicales qui résistent

Ces chiffres traduisent toute la difficulté pour ce droit au « bien mourir », rendu possible en 2016 par la loi Claeys-Leonetti, d’être à la fois connu et exercé par les patients et leurs familles, et reconnu et accompagné par les professionnels.

Sous la houlette du professeur René Robert, réanimateur et vice-président du comité d’orientation scientifique du CNSPFV, les quatorze membres du groupe de travail ont identifié « sept paradoxes qui compliquent l’installation de la SPCJD ».

La demande légitime du patient et son souhait, parfois mal formulé, de recourir à la SPCJD sont encore mal appréhendés par des équipes médicales « résistantes », soumises à des protocoles par trop prudents ou refusant une relation inversée avec son patient, et donc, dans l’incapacité d’entendre le malade et sa famille.

Les recommandations de la Haute autorité de santé et les contrôles qu’elle invite à réaliser, notamment sur le bien-fondé de la demande, sont sujettes à interprétation ce qui provoque incompréhensions et conflits au sein même des services. Des inégalités persistent dans l’information des patients et en fonction des spécialités médicales.

Reconnaître les convictions personnelles des soignants

Si, finalement, cet état des lieux est partiel, largement insatisfaisant compte tenu de la faible participation à l’enquête (8 % des établissements de santé, 13 % des établissements de HAD, 10 % des Ehpad et 4 % des médecins généralistes), la sollicitation aura au moins servi à la « sensibilisation des professionnels à l’importance de cette pratique ». Reste que leur droit à exprimer leurs convictions personnelles est à reconnaître.

Une clause de conscience, comme celle de la loi Weil sur l’interruption volontaire de grossesse, pourrait, selon le CNSPFV, lever le frein de la réticence de certains soignants, en leur donnant la possibilité d’adresser, en toute sérénité, leurs patients à un confrère.

René Robert espère en outre que les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) pourront être amendées pour une meilleure application de la SPCJD.

Les équipes de soins palliatifs engagées

Le jour même où paraît cette évaluation du CNSPFV, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), qui regroupe les principaux acteurs français du mouvement des soins palliatifs, annonce « une grande enquête nationale quantitative et qualitative » qui débutera en 2019. Elle insiste sur l’engagement des équipes de soins palliatifs dans la mise en œuvre des pratiques sédatives et leur action pour développer des soins palliatifs de qualité pour tous et sur tout le territoire national.

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