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GRAND ÂGE | 26/04/2013
Des séropositifs à accueillir en maison de retraite
par Olivier Bonnin

Autrefois condamnées, des personnes touchées par le VIH parviennent à l'âge d'entrer en Ehpad. L'association Aides émet des recommandations pour que les établissements leur ouvrent davantage leurs portes.

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« Nous n’avions pas du tout imaginé que nous allions vieillir. » Alain Bonnineau, le vice-président de Aides, évoque ainsi le miracle vécu par les séropositifs de sa génération. Après les années noires où le sida précipitait vers la mort, après le répit des multithérapies en 1996, après la lente « banalisation » de l’infection à VIH, voilà que survient l’impensable  : des séropositifs entrent en maison de retraite. C’est pourquoi Aides a organisé deux journées de « conférence de consensus communautaire », les 18 et 19 avril 2013 à Paris, sur le « vieillissement des personnes vivant avec le VIH ». Avec la ferme intention de « ne plus subir », cette fois, ce chapitre de l’histoire de l’épidémie.

Avenir

Et les établissements pour personnes âgées devraient également s’y préparer. Une étude commandée par la Direction générale de la santé (DGS) le révèle  : une centaine de personnes séropositives vivent déjà en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad). Et leurs effectifs devraient rapidement progresser, puisqu’aujourd’hui près de 10 500 personnes de plus de 60 ans se savent porteuses du VIH. Avec les dizaines de milliers de séropositifs actuellement âgés de 40 à 60 ans, la prise en charge du VIH en Ehpad est une question d’avenir…

Or l’accès des séropositifs aux maisons de retraite peut être assez ardu. Leur coût, évidemment, est prohibitif pour tous ceux dont les ressources sont limitées. Et ils sont nombreux, car la maladie en a contraint beaucoup à mettre entre parenthèses leur carrière, et du même coup, leurs cotisations à l’assurance vieillesse. Une enquête bisannuelle menée par Aides indique que, parmi ses usagers de plus de 50 ans, 17,9 % n’espèrent pour leur retraite que des pensions à taux partiel, et 22,7 % n’en savent rien…

De plus « les établissements sont autonomes dans le choix de leurs résidents », rappelle Julie Micheau, l’une des rédactrices de l’étude pour la DGS. « Et de manière générale il peut être difficile de trouver une place en Ehpad. » Dans ce contexte, le VIH peut dresser deux obstacles particuliers à l’admission en établissement  : d’une part, « le coût élevé des traitements », du moins dans les Ehpad qui financent les médicaments en échange d’un forfait, et d’autre part, « les peurs que suscitent encore le virus ». Une discrimination supplémentaire peut survenir pour les hommes homosexuels, qui sont davantage représentés parmi les séropositifs de plus de 60 ans (38 %) qu’en deçà de cet âge (33 %). Certes, les établissements « se déclarent indifférents à l’orientation sexuelle de leur résident », rapportent les auteurs de l’étude ; mais ils estiment, précisément, que cette négation de la différence peut être « violente ».

Réinventer

Les dizaines de participants à la conférence de consensus se sont accordés sur une vingtaine de recommandations face à la question du vieillissement. Quatre d’entre elles concernent l’hébergement. Franck Barbier, responsable santé à Aides, en rend compte, en attendant leur rédaction définitive  : « Il faudrait d’abord sensibiliser tous les personnels des Ehpad, d’abord au besoin d’une très bonne observance des traitements du VIH/sida, mais aussi pour lever les éventuelles craintes sur cette pathologie dans le cadre d’une maison de retraite. » Et pour les établissements accueillant effectivement des personnes vivant avec le VIH, il faudrait assurer « une formation des personnels à leur accompagnement ».

En outre, « il faudrait imaginer une charte, ou un label, indiquant qu’un établissement accepte les différences, aussi bien des migrants que des homosexuels ou des séropositifs ». Enfin émerge « une forte demande de pouvoir être maintenu à domicile », poursuit Franck Barbier ; d’où l’idée de structures innovantes, qui offriraient à l’ensemble des malades chroniques vieillissants tout à la fois « un appui à l’autonomie, une coordination des soins, et un réseau de solidarité entre patients ». Décidément, le sida n’a pas fini de réinventer notre système de santé…

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