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GRAND ÂGE ET HANDICAP | 20/09/2013
La fin de vie des personnes handicapées : un besoin fort d’infrastructures – Entretien avec Régis Aubry et Pascal Jacob
par Guillaume Garvanèse

À l'occasion de la présentation le 19 septembre 2013 du rapport de l'Observatoire national de la fin de vie sur la fin de vie en établissement pour adultes handicapés, Régis Aubry, président de l'Observatoire, et Pascal Jacob, rapporteur et chargé de mission auprès de Marie-Arlette Carlotti, livrent leur analyse pour la Gazette Santé-Social.

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Fin de vie : combien de lois pour mourir dignement ?

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Quels sont les éléments marquants du rapport ?

Régis Aubry : Avec ce rapport, nous découvrons une réalité que nous ne soupçonnions pas, celle de la fin de vie des personnes handicapées en foyers et maisons d’accueil spécialisés, caractérisée par une mortalité importante (1400 décès par an, soit quatre par jour). Nous avons été très surpris de constater que près de 50 % des décès sont considérés par les professionnels comme des décès soudains, alors que cette perception tombe à 10 ou 15 % dans les Ehpad. Cela donne le sentiment que la fin de la vie est une réalité invisible qui ne peut pas être accompagnée puisqu’elle n’est pas perçue.

Pascal Jacob : Cela met en lumière les besoins en infrastructures et en approches nouvelles nécessaires à la gestion du vieillissement des personnes handicapées qui vivent de plus en plus longtemps. Il est très important de mener une réflexion cohérente avec les personnes handicapées, les familles et les aidants afin de trouver les solutions d’accompagnement plus « adaptées » et moins douloureuses pour les personnes en fin de vie. Aujourd’hui, nous disposons d’un constat, mais d’aucune organisation.

Comment expliquer ce retard d’adaptation du secteur médico-social ?

P.J : Dans certains établissements, le personnel a peur la nuit d’ouvrir la porte d’un résident. Je comprends cette peur, directement liée au fait qu’on a oublié de former les professionnels les plus modestes, qui sont au plus près des personnes handicapées en fin de vie. Auparavant, la solution consistait à envoyer les personnes presque systématiquement à l’hôpital, ce qui permettait de se « débarrasser du problème ». Mourir dignement, c’est finir sa vie sans rupture d’accompagnement ni rupture de soins, auprès de ses proches.

R.A : Force est de constater que la formation ne prépare pas les professionnels du médico-social aux situations médicales, et inversement, les acteurs du sanitaire ne sont pas formés aux dimensions sociales de la santé. Les spécialités de notre système de santé sont isolées dans des tuyaux d’orgue alors que les réalités et les progrès produisent des nécessités d’interfaces entre le champ social et le champ sanitaire. Les professionnels qui travaillent dans l’un ou l’autre champ ne sont pas préparés à investir des questions qui n’ont pas été pensées.

Ce cloisonnement semble être un travers du médico-social…

R.A : Il est intéressant de voir que quelques soient les sources (ce rapport ou le rapport Jacob sur l’accès aux soins des personnes handicapées), cette problématique ressurgit. Il est temps de penser une réforme de l’organisation du système de santé qui le rende adaptable à de nouvelles réalités, sans quoi notre système sera complètement dépassé.

P.J  : Nous irons vers des difficultés beaucoup plus grandes si nous ne sommes pas capables de travailler tous ensemble. Quand un veilleur de nuit a fait six mois d’études pour devenir aide médico-psychologique en centre médico-social et qu’il se retrouve face à des protocoles qu’il ne sait pas interpréter, la situation est révélatrice d’un défaut d’encadrement et de management. Cela est dû à un manque de volonté politique et au fait que chacun travaille de son côté. Nous ne nous donnons pas les moyens de mettre les initiatives locales au service de tous. Lorsque l’on valorise les bonnes pratiques, elles se dupliquent très facilement.

La solution se trouve donc dans la formation ?

P.J : Le seul problème est que toutes les bonnes idées ne bénéficient pas d’une promotion efficace. Il est dommage que ces bonnes pratiques ne soient pas étudiées lors de la formation continue. Cette situation s’explique par le fait que notre pays fonctionne de manière extrêmement cloisonnée. De fait, la bonne idée de l’un ne peut pas être efficacement reprise par d’autres.

R.A  : Notre étude montre que la formation conditionne littéralement la qualité de vie des personnes handicapées en fin de vie. Lorsque les personnels sont formés, 30 % des hospitalisations sont épargnées. La loi Leonetti mériterait d’être enseignée aux professionnels intervenant dans les établissements. Notre étude révèle par exemple que les décisions par substitution d’arrêt de traitement sont très peu prises dans les établissements où il n’y a pas eu de formation. Il y a une méconnaissance des lois qui encadrent la fin de vie.

Un tel accompagnement implique la mise en place d’une logistique particulière qui peut s’avérer difficile à financer avec des budgets contraints…

P.J : Nous pourrions décider du maintien de la personne dans la structure et faire intervenir les services d’hospitalisation à domicile. Ces derniers et les équipes de soins palliatifs peuvent, par voie de convention ou par voie réglementaire, intervenir en établissement.

R.A : Nous avons été choqués par le fait que seuls 7 % des établissements pour personnes handicapées disposent d’une infirmière de nuit. Cela veut dire qu’en général il n’y a pas de personnel médical la nuit. Comme nous l’avons préconisé pour les Ehpad, investir sur des infirmières de nuit revient à faire des économies en évitant des hospitalisations très coûteuses et traumatisantes pour la personne. 

Références

Rapport de l'Observatoire national de la fin de vie : "Une fin de vie invisible. La fin de vie dans les établissements pour personnes adultes handicapées"

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