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Tribune | 01/04/2013
Fin de vie : « Faisons connaître la loi et appliquons-la » – Philippe Blanchet
par Auteur Associé

Le président de l’ASP Fondatrice et vice-président de l’Unasp déplore que les citoyens, mais également les médecins connaissent si mal les lois de 1999 et 2005 sur les soins palliatifs et la fin de vie.

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Fin de vie : combien de lois pour mourir dignement ?

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Tribune de Philippe Blanchet, président de l’ASP Fondatrice et vice-président de l’Unasp

L’ASP Fondatrice est une association de bénévoles accompagnant des personnes en fin de vie et leurs proches. Elle compte 240 membres intervenant en région parisienne et fait partie de l’Union nationale des associations pour l’accompagnement et le développement des soins palliatifs (Unasp), qui réunit 1 850 personnes en France, soit le tiers des accompagnants bénévoles en soins palliatifs.

L’actualité médiatique est centrée sur une possible évolution législative qui autoriserait l’accélération de la fin de vie, voire le déclenchement de la mort pour ceux qui refusent la dépendance. L’expérience acquise par les bénévoles de l’ASP Fondatrice, qui, depuis plus de vingt ans, ont accompagné des milliers de personnes vivant avec une maladie chronique ou en fin de vie ainsi que leurs proches, nous permet d’affirmer que ce qui manque le plus aujourd’hui n’est pas une nouvelle loi, mais une véritable volonté politique ; celle de faire connaître les lois existantes, et de les appliquer.

En effet, la loi du 9 juin 1999 (1) prévoit que « toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accès à des soins palliatifs et à un accompagnement » (article 1). Celle du 4 mars 2002 (2) prescrit une meilleure information du malade et le respect de sa volonté. Quant à la loi du 22 avril 2005 (3), dite « Leonetti », elle souligne l’interdiction, pour le médecin, de faire preuve d’une « obstination déraisonnable », autrement dit, d’un acharnement thérapeutique (art. 1). Elle inscrit l’obligation de prodiguer des soins palliatifs lorsque ceux-ci sont utiles, et réaffirme le droit du malade de refuser tout traitement, quel qu’il soit. Enfin, elle autorise, avec l’accord du patient en fin de vie, l’emploi de traitements à doses efficaces pour le soulager, quand bien même ces doses seraient susceptibles d’écourter ses jours.

Inquiétante méconnaissance

Pourtant, l’étude (4) publiée en décembre par l’Institut national d’études démographiques (Ined) montre que sept Français sur dix ignorent encore qu’une loi interdit l’acharnement thérapeutique et place le malade en interlocuteur central pour les décisions médicales qui le concernent, tout en donnant obligation au médecin de le soulager. Plus inquiétant encore, il apparaît dans cette même étude qu’un médecin sur deux déclare mal connaître cette loi.

La réalité aujourd’hui est que seuls 50 % des personnes en ayant besoin bénéficient de soins palliatifs et d’un accompagnement de qualité pour leur fin de vie. Les soins palliatifs sont insuffisamment connus, même des médecins ; les structures spécifiques, trop peu développées, restent surtout mal réparties sur le territoire national.

Dans les lieux où nous intervenons, notre expérience d’accompagnants nous amène à rencontrer encore beaucoup trop de personnes en fin de vie à qui l’on a fait subir des traitements lourds et inutiles, généralement très coûteux et ayant un impact négatif sur leur qualité de vie. Il est urgent de former tous les professionnels de santé à la démarche des soins palliatifs, pour éviter toute obstination thérapeutique déraisonnable.

Comme le demande l’Ordre national des médecins dans son communiqué du 8 février, « un plan national de développement des soins palliatifs sur l’ensemble du territoire doit être mis en place, en prévoyant les financements nécessaires et leur pérennité ». En particulier, il faut très largement développer toutes les structures de soutien des personnes malades et de leurs proches, à domicile ainsi que dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad).

Ce qui est aujourd’hui indispensable, c’est une expression citoyenne forte, afin que les politiques fassent appliquer les lois et que les moyens nécessaires soient octroyés pour assurer aux personnes en fin de vie une prise en charge appropriée, respectueuse de leur dignité et témoignant de la solidarité que la société doit leur porter, à ce moment de la vie où elles sont le plus vulnérables.

Note (01)

Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs. - Retourner au texte

Note (02)

Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. - Retourner au texte

Note (03)

Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. - Retourner au texte

Note (04)

« Les décisions médicales en fin de vie en France », Population et Sociétés n° 494, novembre 2012. - Retourner au texte

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