La Gazette Santé Social - Site d’information destiné aux acteurs sanitaires et médico sociaux

Site d’information destiné aux acteurs sanitaires et médico sociaux

10/05/2013

10 QUESTIONS SUR le handicap rare

par Nathalie Levray

Un schéma national détermine l’organisation et l’évolution de l’offre sociale et médico-sociale relative aux handicaps dont la prévalence est très faible.

1.Comment le handicap rare se définit-il ?

Le handicap rare est une notion apparue sur le terrain, dans les années 90, notamment afin de le distinguer du plurihandicap (association circonstancielle de deux ou plusieurs handicaps et facultés intellectuelles préservées), du polyhandicap (handicap grave à expressions multiples conjugué à une autonomie extrêmement réduite et à une déficience mentale profonde), ainsi que de la grande dépendance. Le handicap est rare à trois titres : le public concerné, l’association de handicaps et la complexité de l’accompagnement. L’article D.312-194 du Code de l’action sociale et des familles (CASF) mentionne la combinaison de déficiences ou de troubles associés, touchant au maximum une personne sur dix mille et nécessitant des moyens de prise en charge complexes et techniques. Cinq situations sont listées : une déficience auditive grave doublée d’une déficience visuelle ; une déficience visuelle, ou une déficience auditive, grave accompagnée d’une ou plusieurs autres déficiences ; une dysphasie grave, avec ou sans autre déficience ; enfin, une ou plusieurs déficiences cumulées avec une affection chronique grave ou évolutive, telles qu’une affection mitochondriale ou métabolique, une affection évolutive du système nerveux ou une épilepsie sévère.

2.Quels sont les acteurs dans le domaine du handicap rare ?

Pour pallier l’absence de prise en compte du handicap rare dans le schéma national d’organisation sociale et médicosociale (art. L.312-5 du CASF), l’Etat conduit une politique publique spécifique. Il a nommé deux pilotes chargés d’un schéma national pour les handicaps rares : la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS), qui en assure l’application stratégique, et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), qui en conduit la mise en œuvre territoriale et est déléguée pour les autorisations d’engagement correspondantes. Trois centres nationaux de ressources (CNR) ainsi que le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) interviennent comme opérateurs et experts. L’agence régionale de santé (ARS) Ile-de-France est compétente pour le contrôle et le financement du GNCHR. Ses homologues en Poitou-Charentes et dans le Nord–Pas-deCalais sont partenaires des centres nationaux de ressources implantés sur leur territoire : elles les contrôlent, fixent leur financement et apportent les moyens nécessaires à la conduite de leurs missions.

3.En quoi le schéma national pour les handicaps rares consiste-t-il ?

Le schéma national d’organisation sociale et médicosociale pour les handicaps rares a été adopté par un arrêté du 27 octobre 2009. Les priorités et les conditions d’évolution de l’offre y sont indiquées pour cinq ans (2009-2013). Le document fixe les objectifs en matière de ressources et d’organisation territoriale équilibrée, entre la proximité de l’offre et la technicité de l’accompagnement. Ce schéma s’applique aux structures accueillant, principalement ou dans des unités, des enfants ou des adultes présentant un handicap rare, et en particulier : les maisons d’accueil spécialisées et les foyers d’accueil médicalisé ; les instituts d’éducation sensorielle et médico-éducatifs ; les services d’accompagnement à la vie sociale et de suivi médical, dont les lits halte soins santé ou d’accueil médicalisés ; les appartements de coordination thérapeutique ; les services d’éducation spéciale et de soins à domicile ; les centres d’action médico-sociale précoce ; les établissements et services d’aide par le travail ; et les centres de ressources (décret  n ° 2003-1217 du 18 décembre 2003, art. D.312-193 et L.312-1 du CASF).

4.Quels sont les objectifs du schéma national pour les handicaps rares ?

Le schéma national pour les handicaps rares poursuit deux axes stratégiques. D’une part, il vise à augmenter quantitativement et qualitativement les compétences et les ressources collectives spécialisées disponibles, en développant l’information, l’accès à des expertises pluridisciplinaires et la connaissance des enfants et adultes porteurs de tels handicaps. D’autre part, il doit permettre d’étoffer l’offre médico-sociale, en structurant territorialement les expertises et les accompagnements, notamment dans une dimension nationale et interrégionale, par la constitution de relais entre les centres nationaux et locaux de ressources. Le document promeut l’offre de services à domicile et en établissement, que l’hébergement soit séquentiel ou permanent.

5.Comment la réalisation des objectifs du schéma est-elle suivie ?

Un comité ad hoc, qui se réunit une fois par an, suit l’avancement du schéma national. Il est composé de représentants : des acteurs nationaux (Direction générale de l’offre de soins, Direction générale de la santé, Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques, Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux, CNSA et DGCS) ; des partenaires institutionnels locaux (agences régionales de santé, conseils généraux, maisons départementales des personnes handicapées) ; des centres de ressources nationaux ; des partenaires associatifs et des personnalités reconnues pour leurs compétences techniques. Les étapes ont été présentées dans une instruction ministérielle du 3 février 2012. Dans ce cadre, et après un premier diagnostic réalisé en 2011 à titre de test méthodologique dans l’interrégion Grand-Est, un état des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d’acteurs dans le reste du territoire métropolitain a été mené au cours de l’année 2012.

REPÈRES

  • Code de l’action sociale et des familles : art. L.312-1, L.312-5, L.313-11, D.312-193, D.312-194, R.314-39 et suiv. et R.314-105. 
  • Arrêté du 14 décembre 2011 autorisant le Groupement national de coopération handicaps rares à exercer certaines missions communes et transversales des centres de ressources nationaux pour les handicaps rares. 
  • Arrêté du 27 octobre 2009 relatif au schéma national d’organisation sociale et médicosociale pour les handicaps rares. 
  • Décret  n ° 2003-1217 du 18 décembre 2003 relatif à la liste des établissements ou services accueillant certaines catégories de personnes et relevant du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale prévu au 1° de l’article L.312-5 du Code de l’action sociale et des familles.

6.Qu’est-ce qu’un centre national de ressources pour les handicaps rares ?

Un centre national de ressources pour les handicaps rares est un service médico-social (art. L.312-1 du CASF) constitué autour d’une équipe pluridisciplinaire experte dans ce champ. Il travaille sur tout le territoire français, en relation avec les professionnels. Créés de façon expérimentale par une instruction ministérielle du 5 mars 1998, trois centres nationaux de ressources disposant d’une expérience et d’une technicité avérées pour certains handicaps rares ont été autorisés par trois arrêtés du 13 juillet 2010 : le centre national de ressources handicap rare surdicécité, pour les enfants sourdaveugles et sourdsmalvoyants (Cresam), situé près de Poitiers ; le centre national de ressources La Pépinière pour les personnes déficientes visuelles qui présentent une ou plusieurs déficiences associées, à Loos ; et le centre national de ressources RobertLaplane, à Paris, qui prend en charge les enfants, adolescents ou adultes associant une déficience auditive et une ou plusieurs autres déficiences, ainsi que les jeunes atteints de déficiences linguistiques complexes associées ou non à une autre déficience.

7.Quelles sont les missions assignées aux centres nationaux de ressources ?

Outre le dépistage, le soutien, la formation, l’information, l’expertise ou la coordination au bénéfice de leurs usagers (art. L.312-1 du CASF), les centres nationaux de ressources sont chargés de missions spécifiques dans le cadre du schéma national pour les handicaps rares. Ils doivent en effet capitaliser un haut niveau d’expertise, organiser les connaissances et les savoirs acquis, assurer leur diffusion, évaluer les situations et apporter un appui à l’élaboration des projets individualisés des personnes en situation de handicap rare. Ils soutiennent les familles et les professionnels (instruction du 3 février 2012).

8.Qu’est-ce que le Groupement national de coopération handicaps rares ?

Le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) est un groupement de coopération sociale et médico-sociale fondé le 27 juillet 2010, à l’initiative des trois centres nationaux de ressources pour les handicaps rares. Sa création a été approuvée par un arrêté préfectoral de la région Centre, le 12 juillet 2011. Le groupement a été autorisé à fonctionner à compter du 1er&nsbp;janvier 2012 et jusqu’au 30 juin 2023 (arrêté du 14 décembre 2011). Il a pour vocation de coordonner, appuyer et animer les actions en matière de handicap rare et de participer à la définition et à l’organisation des dispositifs territoriaux. Le 13 mars 2012, il a signé une convention d’objectifs et de moyens pour la période 2012-2014 avec la DGCS, la CNSA, les ARS Ile de France, Nord–Pas-de-Calais et Poitou-Charentes, ainsi que les centres nationaux de ressources. Cette convention institue un partenariat pour réaliser les objectifs, les missions et les actions définies dans le schéma national, et fixe les moyens de fonctionnement du groupement pour trois ans (2012-2014). Un comité de suivi est chargé du dialogue de gestion entre les signataires. Réuni annuellement à l’initiative de la CNSA, il vérifie la réalisation des objectifs et les ajustements nécessaires du plan d’action. Un compte rendu, établi par la CNSA, est transmis aux membres du comité.

9.Quelles sont les missions de ce groupement national ?

Conformément à l’arrêté du 14 décembre 2011 et à sa convention constitutive, le Groupement national de coopération handicaps rares exerce ses missions dans les domaines de l’ingénierie, de la formation et de la documentation. Il formalise les connaissances et contribue à la recherche ; il soutient les professionnels et favorise le travail en réseau ; il participe à la structuration et à la mise à disposition de l’information auprès des personnes porteuses d’un handicap rare, de leur famille, des institutions et des professionnels ; il conçoit, organise et met en œuvre des dispositifs de formation. La DGCS et la CNSA lui ont confié la réalisation de « l’état des lieux des situations de handicaps rares par interrégion en France métropolitaine ». Enfin, le groupement anime un groupe de réflexion sur les missions des futures équipes-relais, dans le cadre de la structuration territoriale des expertises et des accompagnements.

10.Comment le champ du handicap rare est-il financé ?

L’objectif national des dépenses d’assurance maladie (Ondam) pour le schéma national d’organisation sociale et médico-sociale a été fixé à 33,45 millions d’euros ; et le budget affecté par la CNSA, sur les cinq années d’application, à 2,1 millions d’euros. Au titre de la convention d’objectifs et de moyens, le groupement national de coopération reçoit de l’ARS Ile-de-France un financement annuel, sous la forme d’une dotation globale de 1,1 million d’euros en année pleine, révisée chaque année selon le taux d’évolution de la dotation limitative régionale, versée par douzième, mensuellement (art. L.313-11 et R.314-39 et suiv. du CASF). Les centres de ressources sont financés par une dotation globale de l’assurance maladie (art. R.314-105 du CASF).

 

Le contenu de cet article est temporairement déverrouillé

Laisser un commentaire

Vous pouvez utiliser ces balises et attributs HTML : <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>