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26/04/2013

Le débat sur l’open data suscite de nombreuses attentes

par Agathe Vovard

L'ouverture des données publiques de santé sera-t-elle bientôt une réalité ? Les « pro » croient en tout cas à des avancées prochaines, même minimes dans un premier temps, après l'annonce par le gouvernement de la tenue d'un débat thématique sur le sujet en septembre.

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La décision n°18 du Comité interministériel pour la modernisation de l’action publique (Cimap) du 17 juillet 2013 entérine la tenue d’un débat thématique sur l’ouverture des données publiques de santé lancé officiellement en septembre. « C’est plutôt une bonne nouvelle » pour Mathieu Escot, chargé de mission « santé » à l’UFC-Que choisir, organisme signataire d’une pétition/manifeste pour une telle ouverture des données de santé (1). « Cela correspond à ce que l’on souhaitait, après des années de black-out et d’opposition forcenée de l’assurance maladie », se réjouit aussi Gérard de Pouvourville, responsable de la Chaire ESSEC Santé, également signataire.

Modalités d’ouverture

Le relevé de décisions du Cimap indique que « nourri des conclusions de la mission confiée à Pierre-Louis Bras, ce débat sera officiellement lancé au mois de septembre pour une remise de conclusions au plus tard dans les six mois ». Le rapport de Pierre-Louis Bras, attendu à l’origine pour juillet, sera remis en septembre aussi, et servira ainsi de base pour le débat.

L’inspecteur général des affaires sociales doit notamment « étudier les conditions fiables et sécurisées de la mise en place d’un dispositif d’accès et d’utilisation des bases de données médico-administratives adapté à la nature et à la réalité des besoins des différents acteurs », indique la lettre de mission. Le rapporteur devrait prôner la création d’une « super agence nationale de l’information, sous l’autorité de l’Etat, qui détiendrait les bases du Sniir-AM à la place de la Sécurité sociale », selon Marianne Binst, directrice générale de Santéclair, signataire elle aussi de la pétition.

D’autres spécialistes sont en revanche favorables à une ouverture des données de l’IDS à d’autres acteurs, et notamment les entreprises privées, alors que les statuts actuels de l’institut leur interdisent de demander des extractions de données à ce dernier.

Le ministère aux commandes

Le débat thématique sera en outre « porté par une commission pluraliste associant les parties prenantes pertinentes et ouvert aux contributions citoyennes », toujours selon le relevé de décisions du Cimap. Pas de précisions supplémentaires du côté du ministère de la Santé pour l’instant. « Pour le moment, on ne connait pas bien les contours de ce forum. On ne rien de la composition de la commission ni de la liste des personnes et organismes qui seront invités à s’exprimer. Or, il y a de fortes chances pour que la composition de cette commission ait une grande influence sur  conclusions du débat », souligne Pascal Crépey, enseignant-chercheur en biostatistiques et épidémiologie à l’Ecole des hautes études en santé publique (EHESP).  

Le débat sera organisé par le ministère et non Etalab et l’Institut des données de santé, comme le souhaitaient les signataires du manifeste. « Mieux vaut un débat que pas de débat, mais nous resterons vigilants car le ‘ministère des professionnels de santé’ comme je l’appelle est très hostile à l’opendata. Pourtant, tout le monde a à y gagner avec l’ouverture des données, il s’agit juste d’un mauvais moment à passer », souligne, espiègle, Marianne Binst. ll serait aussi nécessaire que le ministère de l’Enseignement supérieur et de la recherche soit mobilisé selon Pascal Crépey, « car les données irrigueront la recherche en santé publique et épidémiologique de demain. Il ne faut pas oublier qu’elles ne sont rien sans la connaissance et l’expertise qui permettront de les exploiter et de les rendre intelligibles ».  Les partisans de l’ouverture des données se disent enfin plutôt optimistes quant à des avancées à l’issue du débat thématique. Pour eux, les réticences n’ont plus lieu d’être. Le comité d’experts de l’Institut des données de santé a notamment conclu au fait que dans l’état actuel, la protection des personnes est assurée. 

Améliorer la santé en respectant l’anonymat

Avant toute chose, il faut bien clairement, et de façon totalement ouverte, communiquer sur les règles du jeu qui ne seront pas débattues, à savoir la garantie absolue de l’impossibilité de remonter à une information individuelle. Une fois que les citoyens seront rassurés sur ce premier point, il faut leur rappeler les enjeux d’une ouverture plus grande de l’accès à ces données : un gain pour la santé publique, et une amélioration de l’information du citoyen-patient », estime Pascal Crépey. « A l’issue du débat, cela bougera un peu, pas assez, mais nous allons continuer », explique Marianne Binst. « Je suis optimiste car cette question a considérablement progressé, lentement mais progressivement. Et des acteurs étatiques ont pris position en sa faveur », souligne aussi Gérard de Pouvourville, qui souhaite que ce débat acte le principe d’une absence de restriction d’accès aux données en fonction de la personnalité morale. Pour cet expert, l’un des enjeux essentiels sera aussi la question des moyens. « Ouvrir les données n’a du sens que si l’outil développé est vraiment opérationnel. »

Pour en savoir plus
Consultez le compte-rendu de la matinée de formation sur l’Institut des données de santé (IDS)

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