La Gazette Santé Social - Site d’information destiné aux acteurs sanitaires et médico sociaux

Site d’information destiné aux acteurs sanitaires et médico sociaux

11/02/2014

10 QUESTIONS SUR l’accompagnement de la personne en fin de vie

par GazetteSanteSocial

Les soins palliatifs et les droits particuliers de la personne souffrant d’une pathologie incurable devraient offrir une fin de vie digne et sans douleur.

Cet article fait partie du dossier:

Fin de vie : combien de lois pour mourir dignement ?

voir le sommaire

1. Quand parle-t-on d’un malade en fin de vie ?

L’article L.1111-10 du Code de la santé publique (CSP) définit le malade en fin de vie comme une « personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable ». La fin de vie constitue un enjeu de santé publique qui relève du système sanitaire et médico-social dans son ensemble. Depuis la loi du 9 juin 1999 qui garantit l’accès aux soins palliatifs à l’hôpital, en institution ou à domicile, plusieurs programmes sont mis en œuvre. Le plus récent, appliqué sur la période 2008-2012, porte sur la poursuite du développement de l’offre hospitalière et l’essor des dispositifs extra-hospitaliers, l’élaboration d’une politique de formation et de recherche, ainsi que l’accompagnement des proches.

2. Qu’est-ce que l’accompagnement de la personne en fin de vie ?

L’accompagnement de la fin de vie consiste en la prise en charge globale d’une personne atteinte d’une maladie grave et évolutive mettant en jeu son pronostic vital, afin de lui assurer la meilleure qualité de vie possible (art. L.1111-13 du CSP). Il se traduit par la mise en place de soins actifs et continus dits « palliatifs », pratiqués par une équipe interdisciplinaire en vue de soulager la douleur, d’apaiser la souffrance psychique, de sauvegarder la dignité de la personne malade et de soutenir ses proches (art. L.1110-10 du CSP). L’accompagnement doit conforter « l’environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage » (art. L.1110-9, L.1110-11 du CSP). Le personnel soignant bénéficie de formations et d’une aide. L’accompagnement du patient en fin de vie s’effectue à l’hôpital, à domicile ou en institution.

3. Qui prend en charge la personne en fin de vie ?

Une personne en fin de vie est prise en charge par des médecins spécialistes (cancérologues, réanimateurs, cardiologues, gériatres, neurologues, psychologues, etc.) et généralistes ; des professionnels paramédicaux (infirmiers, aides-soignants, kinésithérapeutes, etc.) ; des travailleurs sociaux et des auxiliaires de vie. Les établissements de santé publics ou privés et les établissements médico-sociaux assurent les soins palliatifs de leurs patients (art. L.11124 du CSP) ; ils sont chargés, à cet égard, d’une mission de service public (art. L.6112-1 du CSP). Les lieux, les pôles ou les structures internes où sont dispensés des soins palliatifs sont identifiés dans le projet médical des établissements publics de santé (art. L.6143-2-2 du CSP) et dans le projet d’établissement ou de service des établissements ou des services sociaux ou médico-sociaux (art. L.311-8 du Code de l’action sociale et des familles, CASF). Des bénévoles formés, envoyés par des associations ayant conclu une convention avec ces établissements, peuvent intervenir auprès de la personne malade en fin de vie et de son entourage, avec leur accord (art. L.1110-11 du CSP).

4. Quelles sont les instances relatives à l’accompagnement de la fin de vie ?

La Direction générale de la santé (DGS) « participe à la mise en œuvre des politiques de lutte contre la douleur et d’accompagnement de la fin de vie » (art. R.1421-1 du CSP). Les agences régionales de santé (ARS) identifient, dans les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens (CPOM) des établissements de santé, les services où sont dispensés des soins palliatifs ; pour chacun d’eux, elles définissent le nombre de référents à former, ainsi que le nombre de lits à ouvrir (art. L.6114-2 du CSP). L’Observatoire national de la fin de vie, créé par un décret du 19 février 2010, est chargé de rédiger un rapport annuel sur les conditions de fin de vie. Dans son premier rapport 2011, il souligne le manque de données objectives, notamment sur les pratiques professionnelles, et l’absence de connaissance des droits des malades en fin de vie.

5. Quels sont les droits de la personne en fin de vie ?

Comme tout malade, la personne en fin de vie dispose des droits humains fondamentaux (art. L.1110-1 CSP), du droit à l’information et à l’accès à son dossier médical (art. L.1111-2, L.1111-3, L.1111-7 du CSP), ainsi que de celui de bénéficier des actes médicaux qui lui conviennent le mieux, sans courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté (art. L.1110-5 du CSP). Sauf urgence, aucun patient ne reçoit de traitement sans avoir donné son consentement « libre et éclairé » (art. L.1111-4 du CSP). Il accède alors à des soins palliatifs et est accompagné (art. L.1111-9 du CSP). Lui est reconnu le droit de ne pas souffrir et, à cet effet, de recevoir des soins visant à soulager sa douleur, laquelle doit être prévenue, évaluée, prise en compte et traitée (art. L.1110-5 du CSP).

REPÈRES

  • Code de la santé publique : art. L.11101 et suiv., L.1110-5, L.1110-9 à L.1110-11, L.1111-1 à L.1111-4, L.1111-6, L.1111-7, L.1111-9 à L.1111-11, L.111113, L.1112-4, L.6112-1, L.6114-2, L.6143-2-2, R.1111-17 à R.1111-19, R.1421-1, R.4127-37. 
  • Code de l’action sociale et des familles : art. L.311-8. w Code du travail : art. L.3142-16, L.314217, L.3142-19. 
  • Code de la Sécurité sociale : art. L.168-1, L.168-4, L.168-6, D.168-6. 
  • Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. w Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs. 
  • Décret n° 2010-158 du 19 février 2010 portant création de l’Observatoire national de la fin de vie. 
  • Circulaire DHOS / O2 / 2008 / 99 du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs.

6. Qu’est-ce que l’obstination déraisonnable ?

L’obstination déraisonnable est le fait de recourir à des actes de prévention, d’investigation ou de soins qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le maintien artificiel de la vie. Dans ce cas, les actes peuvent ne pas être entrepris ou être interrompus ; le médecin doit sauvegarder la dignité du mourant et assurer la qualité de sa vie en dispensant les soins palliatifs (art. L.1110-5, L.1111-10 et L.1111-13 du CSP). Si le patient est capable d’exprimer sa volonté, il peut décider de « limiter ou d’arrêter tout traitement », sans que le médecin puisse contrevenir à sa volonté. Le malade est informé des conséquences de son choix et sa décision figure dans son dossier médical (art. L.1111-10 du CSP). S’il est inconscient, le médecin consulte la personne de confiance (lire La Gazette Santé-Social n° 81, p. 41), la famille ou un proche et, le cas échéant, les directives anticipées de l’intéressé. Il met en œuvre la procédure collégiale (art. L.1111-13 du CSP), pour prendre l’avis de l’équipe de soins et d’au moins un médecin sans lien hiérarchique avec lui (art. R.4127-37 du CSP). Sa décision, motivée, est inscrite dans le dossier médical.

7. Comment l’offre de soins palliatifs est-elle organisée en institution ?

En institution, l’accueil des patients en fin de vie s’articule autour des unités de soins palliatifs (USP), des lits identifiés en soins palliatifs (LISP) et des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP). L’USP est un service spécialisé d’hospitalisation temporaire, exclusivement consacré aux patients en fin de vie dont les situations sont complexes. Elle est composée de professionnels spécialement formés et ne compte que des lits réservés à la pratique des soins palliatifs et de l’accompagnement. Les LISP sont situés dans des services d’hospitalisation, qui, sans disposer de moyens spécialisés, accueillent de nombreux patients en fin de vie et incluent cette pratique dans leur projet de service. Ils assurent la continuité de la prise en charge des personnes habituellement suivies dans l’établissement ou le service, ou de celles suivies à domicile, lors d’une crise ou pour répondre à une demande de répit du malade ou de son entourage. Rattachées à un établissement de santé, les EMSP, multidisciplinaires et pluriprofessionnelles, se déplacent au lit du malade et auprès des soignants. Elles apportent un soutien, une écoute active et prodiguent des conseils (circulaire du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs). En 2010, la Drees recensait 105 USP, 4 913 LISP et 362 ESMP.

8. Quels moyens permettent d’accompagner à domicile un malade en fin de vie ?

Le maintien à domicile d’un patient en soins palliatifs s’opère soit par l’hospitalisation à domicile, prise en charge et coordonnée par une structure hospitalière ; soit par le recours à un service de soins infirmiers à domicile (Ssiad) ; soit à l’aide de professionnels libéraux regroupés ou non dans un réseau de soins palliatifs. L’entourage contribue au maintien à domicile. Tout salarié – y compris la personne de confiance – dont un proche reçoit des soins palliatifs peut bénéficier d’un congé de solidarité familiale non rémunéré, de trois mois renouvelable une fois, ou d’une période d’activité à temps partiel (art. L.3142-16, L.314217 du Code du travail). Pendant 21 jours (art.L.168-4 du Code de la Sécurité sociale, CSS), il perçoit une allocation journalière d’accompagnement (art. L.168-1 du CSS) versée par son régime d’assurance maladie, après accord du régime d’assurance maladie dont relève l’accompagné (art. L.1686 du CSS). Le montant de l’allocation est fixé à 53,17 euros par jour, en cas de suspension de l’activité professionnelle (art. D.168-6 du CSS).

9. Comment la volonté d’un patient hors d’état de s’exprimer est-elle respectée ?

Les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance permettent au patient d’exprimer directement sa volonté, lorsque les circonstances l’en empêchent. Les directives anticipées sont un document daté et signé (art. R.1111-17 du CSP), rédigé par une personne majeure pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Elles indiquent ses souhaits relatifs aux conditions de limitation ou d’arrêt de traitement. Valables pendant trois ans, elles sont révocables ou modifiables à tout moment, et renouvelables (art. R.1111-18 du CSP). Si elles ont été rédigées moins de trois ans avant l’état d’inconscience de l’intéressé (art. L.1111-11 du CSP), le médecin doit en tenir compte. Le document peut être confié au médecin traitant, à la personne de confiance, à un membre de la famille ou à un proche ; il est conservé dans le dossier médical ouvert lors de l’admission du patient dans un établissement de santé ou dans un établissement médico-social (art. R.1111-19 du CSP). Tout majeur peut désigner un parent, un proche ou son médecin traitant comme personne de confiance (art. L.1111-6 du CSP). Laquelle sera consultée le jour où le patient est dans l’incapacité d’exprimer sa volonté.

10. Les pratiques hospitalières sont-elles évaluées ?

L’approche des conditions de fin de vie constitue l’un des éléments de la certification des établissements de santé par la Haute Autorité de santé. Le critère « prise en charge et respect des droits des patients en fin de vie » vise à l’appropriation, par les professionnels de santé, au-delà des services spécialisés, des repères fondant la démarche palliative. Les établissements de santé sont invités à développer « les compétences professionnelles dans le domaine des soins de confort, la prise en charge de la douleur, l’accompagnement et la réflexion éthique » ; ils sont également appelés à garantir le recueil ou la conservation des souhaits des patients sur la limitation ou l’arrêt des traitements et à faciliter « l’anticipation des éventuelles complications liées à une évolution défavorable d’une maladie ».

Le contenu de cet article est temporairement déverrouillé

publier un commentaire

Réagissez à cet article

Laisser un commentaire

Vous pouvez utiliser ces balises et attributs HTML : <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>