La Gazette Santé Social - Site d’information destiné aux acteurs sanitaires et médico sociaux

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25/06/2012

Sida : la mobilisation continue


Les 1ers décembre se suivent et ne se ressemblent pas. A la mobilisation douloureuse des premières années, à la colère des militants, professionnels de la santé ou du social, patients ou citoyens, a succédé une forme de démobilisation contre laquelle il est important de lutter. Car le 1er décembre – journée mondiale de la lutte contre le sida – est le symbole de nombreuses luttes et d’acquis médicaux, éthiques ou sociaux.La figure toute puissante du médecin a été très vite battue en brèche par une épidémie éminemment ravageuse que nul ne comprenait. Très vite, les acteurs associatifs ont substitué à l’engagement traditionnel parfois ronronnant un véritable militantisme politique tout en percevant l’intérêt de travailler main dans la main avec la communauté soignante et les professionnels du secteur social. Le savoir a été partagé ; le patient impliqué, écouté et respecté. Cette épidémie a aussi mis en lumière d’insupportables discriminations dues aux modes de transmission du virus rendant nécessaire une attention, sans doute encore insuffisante, portée aux usagers de drogues, aux détenus, aux personnes prostituées… La loi protégeant les personnes contre les discriminations en raison de leur santé ou de leur handicap en 1990, la tenue des premiers états généraux du cancer en 1999, ou encore la loi, plus emblématique encore, du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, sont indéniablement issus des acquis de la lutte contre le sida. Les conditions de réalisation du test de dépistage, les modalités de l’annonce de la maladie, la recherche de l’adhésion au traitement, l’accompagnement social des plus vulnérables, le combat pour le maintien dans l’emploi, la réflexion autour de la fin de vie… ont posé des principes éthiques forts pour les professionnels. Ils constituent aujourd’hui des modèles reproductibles pour d’autres pathologies. Cette maladie a révélé et continuera de révéler tous les dysfonctionnements de notre système de soins, ceux de notre société dans la définition de son rapport à l’autre tout en interrogeant nos propres limites. «Concernés par le sida, nous sommes entraînés à la solidarité. Cette solidarité nous donne la confiance nécessaire pour continuer de regarder le sida en face et être assurés que nous ne nous détournerons pas», témoignait Jonathan M. Mann, directeur du programme mondial de lutte contre le sida en 1989. Plus de 20 ans après, nous sommes toujours concernés par le sida, l’évolution de l’épidémie, la nécessaire adaptation de la prévention, la précarisation croissante des personnes touchées, l’obligation de solidarité avec les étrangers ou encore la judiciarisation qui interroge la notion même de responsabilité, individuelle et collective. Autant de sujets développés dans ce dossier.Hélène Delmotte

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