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Questions / Réponses

: Décembre 2011

Un lieu de vie pour les enfants et leur famille

La première maison de répit et de soins palliatifs pédiatriques a ouvert ses portes, à Seysses, en Haute-Garonne.

En décembre 2010, la Croix-Rouge française a ouvert l’Oasis, en partenariat avec Enfant-Do, l’équipe mobile régionale « douleur et soins palliatifs pédiatriques » du CHU de Toulouse. La structure, à taille humaine, est installée dans un parc de 12 hectares. Ce lieu de vie pour les enfants malades et leur famille propose à la fois un accueil de transition entre l’hôpital et la maison, le traitement des symptômes, ainsi qu’un espace de répit et d’échange. « Nous voulions nous adapter au maximum aux désirs des enfants malades et à ceux de leurs proches, tout en favorisant le retour à domicile », rapporte la docteure Agnès Suc, coordonnatrice médicale à l’Oasis et médecin responsable du réseau Enfant-Do.

Expérimenter

Unique en France, cette démarche expérimentale d’une durée de deux ans s’inscrit dans le Programme de développement des soins palliatifs 2008-2012. La structure s’adresse aux enfants âgés de 1 à 18 ans, pris en charge par Enfant-Do, pour des séjours variant de trois jours à trois semaines. Un accompagnement médico-social est proposé aux familles, à tous les stades de la maladie de leur enfant. Les bénéficiaires sont encadrés par une équipe pluriprofessionnelle. Celle-ci réunit un puériculteur et une infirmière à temps plein, 2 psychologues (à 0,25 ETP), 6 gouvernantes, 10 bénévoles, ainsi que des professionnels de santé libéraux et du réseau Enfant Do. Agnès Suc est présente deux demi-journées par semaine et un infirmier anesthésiste trois demi-journées, assurant ainsi la continuité des soins.
A ce jour, l’Oasis a accueilli 6 enfants et leurs familles. « Le taux d’occupation est relativement faible, constate Christophe Carpentier, infirmier anesthésiste et coordonnateur du projet. Il atteint 20 % sur huit mois. Je pense que l’expérimentation a été menée trop tôt. Pour nombre de personnes, les soins palliatifs restent liés à la mort. »
Parallèlement, les services d’hospitalisation à domicile (HAD) se sont également développés considérablement. De fait, « existe-t-il une place pour notre structure intermédiaire ? s’interroge Agnès Suc. Nombreux sont les enfants qui, après une prise en charge à l’hôpital, préfèrent retourner chez eux, entourés par leur famille. D’autant plus qu’aujourd’hui, les professionnels de santé peuvent assurer des soins techniques à domicile. »

Convaincre

Outre la mise en œuvre d’une meilleure communication - moins axée sur les soins palliatifs afin de « déstigmatiser » le lieu - ,« nous travaillons sur des modes de financement pérennes avec le conseil régional et la caisse primaire d’assurance maladie », indique Christophe Carpentier. Pour les enfants malades, le forfait journalier, souvent pris en charge par les mutuelles, coûte 18 euros. Pour les accompagnateurs, il s’élève à 31,76 euros pour la nuitée et les repas.
« Maintenant, il s’agit de savoir si nous restons dans le même schéma ou si nous modifions notre offre, souligne Agnès Suc. J’ai beaucoup cru à ce projet, mais ce qui m’importe avant tout est d’apporter le soutien le plus adapté aux enfants et à leur famille, afin d’alléger leur souffrance. » L’expérimentation a encore quinze mois pour convaincre.

Laure Martin

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