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Soutenir les professionnels face à la fin de vie

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Le sujet est vieux comme… la vie. Et il est particulièrement délicat : il manque encore des définitions, une culture commune, ainsi qu’une visibilité suffisante, comme le souligne l’Observatoire national de la fin de vie.
Celui-ci s’emploie justement à cerner la place de la mort en France, en particulier dans les établissements pour personnes âgées ou handicapées. Car si c’est à l’hôpital que l’on meurt encore le plus, on décède dans les structures médicosociales davantage qu’hier, notamment en raison du vieillissement de la population.
Trop souvent ignorée, la fin de vie n’est pas assez anticipée dans ces établissements. Les personnels manquent, la formation fait défaut, et il reste à prévoir un soutien pour les professionnels confrontés à des situations éprouvantes. En effet, que faire quand on n’est pas formé au traitement de la douleur, ou si l’on ne travaille pas en réseau avec une unité spécialisée ? Et face à une personne démente qui ne peut exprimer ses souhaits de fin de vie ? Ou avec une patiente isolée qui exprime une forte demande d’écoute ?
Certains directeurs volontaristes s’efforcent de soutenir tous ceux qui accompagnent ces derniers jours. Ils mettent en place des « filets de sécurité », comme à la maison médicale Jeanne-Garnier (Paris XVe), qui s’appuie notamment sur des bénévoles, ou à l’association Ariège assistance, qui prend en compte la solitude des aides à domicile face à des personnes mourantes.
Au-delà des décisions quotidiennes, certains réfléchissent au sens à donner à la fin de vie, aux réponses à apporter à des choix personnels. Ils se préparent déjà au débat sur l’ouverture du droit à l’euthanasie, l’une des promesses de campagne du candidat Hollande, dont les conclusions auront des conséquences sur leurs pratiques professionnelles. En Belgique, c’est à tous les mineurs que vient d’être étendu le « droit de mourir dans la dignité ».

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Grand âge : des idées pour recruter

Le vieillissement de la population française entraîne des -besoins croissants, et notamment de professionnels du grand âge. Malheureusement, le travail auprès des personnes âgées attire peu. Les Ehpad et les services d’aide à domicile peinent à recruter des auxiliaires de vie sociale, des aides-soignants, des aides médico-psychologiques, des infirmiers, des masseurs–kinésithérapeutes, etc.

Les préjugés ont la vie dure et beaucoup estiment que ces métiers exigent peu de compétences. Faux ! rétorquent les représentants d’un secteur en mal de valorisation sociale et salariale. Mais il est vrai que les salariés quittent souvent ces postes. Les causes sont multiples : manque de perspectives d’évolution, sous-effectif, stress, isolement propre au domicile, etc.
Malgré le remaniement ministériel, la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement est encore espérée pour cette année. Les propositions du Plan pour les métiers de l’autonomie, qui doit l’accompagner, sont globalement vues d’un bon œil par les professionnels. Mais le chantier est immense. Et l’aide à domicile est en crise. En outre, les questions, centrales, de la réduction de la pénibilité physique et de l’augmentation des salaires ne sont pas en passe d’être réglées.
En attendant, des gestionnaires d’Ehpad tentent de trouver des solutions : construire des outils pour anticiper les besoins de personnel et de compétences, améliorer le bien-être des salariés, redorer l’image du travail en Ehpad, etc.
Depuis longtemps confronté à ces enjeux, le Japon a mis en place une assurance dépendance distincte de l’assurance maladie. Et le gouvernement tente d’attirer les candidats dans ce secteur, grâce à un système fortement incitatif.

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L'accès à la culture, un droit à promouvoir

Un concert en attendant une séance de chimiothérapie, des -rencontres avec une plasticienne en maison de retraite, des danseurs qui s’invitent au chevet des malades… il y a presque quinze ans naissait officiellement le programme national « Culture à l’hôpital », qui vise à promouvoir l’accès à l’art et aux pratiques artistiques dans les établissements de santé. En 2010, rebaptisé « Culture et santé », il s’est élargi au secteur médicosocial. L’équivalent n’existe malheureusement pas, pour l’heure, dans le champ social.
Parallèlement, de nombreux projets artistiques ont vu le jour, ces dernières années, dans les trois secteurs ; souvent à l’initiative de professionnels isolés, parfois aussi de manière plus collégiale – notamment dans les structures pour personnes handicapées, où la culture est considérée comme partie intégrante du projet d’établissement.
Pouvoir accéder à la culture depuis l’institution est une exigence démocratique et citoyenne, ainsi qu’un levier pour davantage de bien-être. En outre, cela modifie le regard porté sur les personnes accueillies et sur les établissements.
Les actions menées par le centre de lutte contre le cancer Gustave-Roussy, à Villejuif (Val-de-Marne), ou l’association Art in Hospital, en Ecosse, témoignent de cette richesse. Et sur certains territoires, comme les Pays de la Loire, une telle ouverture favorise les rapprochements entre les professionnels de la culture et ceux du social. Pour autant, cette percée reste contrastée. Chargés de mission respectivement à la Fehap et à la Fnars, Eve Jezequel et Samuel Le Floch dressent le bilan d’initiatives de leurs adhérents, et proposent des pistes pour aller plus loin, en dépit d’un contexte financier difficile.

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Tirer partie des réclamations des usagers

Réclamations, plaintes, contentieux… les usagers se font entendre ! Pour autant, les établissements de santé, sociaux et médico-sociaux sont-ils sur la sellette ? Non, car les courriers de réclamation, les procès et les affaires médiatisées restent infimes au regard du nombre de personnes prises en charge. Les lois du 2 janvier et du 4 mars 2002 en faveur des droits des usagers ont même contribué à apaiser une judiciarisation alors croissante, en ouvrant la voie à la conciliation et à l’indemnisation.

De fait, ces textes ont provoqué une révolution : ils ont donné une place aux représentants des usagers dans les institutions et reconnu le droit à l’information médicale. Bien qu’à ses prémices, ce bouleversement ne cesse de faire des vagues. La dernière en date : le rapport de Claire Compagnon sur la représentation des usagers dans les établissements de santé et médicosociaux, remis à la ministre des Affaires sociales et de la santé, Marisol Touraine, le 14 février.

Nombre d’établissements se sont pris au jeu : ils s’efforcent de favoriser l’expression des usagers, de respecter leurs droits, d’expliquer et de corriger les dysfonctionnements. Avec la volonté d’améliorer les relations entre les usagers et les professionnels, mais également la qualité des soins, ou de l’accompagnement. Le chantier ouvert est vaste.

Deux problèmes majeurs se posent cependant : la dispersion et la faible notoriété des dispositifs destinés à recueillir et à traiter les réclamations des usagers ; et des médiateurs peu sollicités, car souvent soupçonnés de partialité. La Belgique offre un modèle différent, qui mérite l’attention : là-bas, l’ombudsman, plus indépendant, se trouve au cœur du système d’écoute et de traitement des plaintes.

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Accessibilité : les établissements au pied du mur

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établissements au pied du mur

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A moins de onze mois de la date butoir fixée par la loi « handicap » du 11 février 2005, où en sont les établissements sanitaires, sociaux et médicosociaux dans leur mise en accessibilité ? Sans doute, très loin du compte. D’après la Direction générale de l’offre de soins, en 2013, seuls 12,8 % des hôpitaux publics seraient aux normes. Les coûts de mise en conformité des bâtiments existants approcheraient le milliard d’euros par an. Peu ou pas de statistiques, du côté du secteur médicosocial, mais un indicateur est éloquent : le taux moyen de vétusté des établissements atteint 60 %, selon l’observatoire économique, social et financier de la Fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la personne privés à but non lucratif. Ce qui augure l’ampleur des travaux à réaliser dans un bâti fatigué.

Etablissements recevant du public, transports, voirie, espaces publics… le retard est général ; plusieurs rapports officiels l’ont reconnu, et le Comité interministériel du handicap, réuni pour la première fois le 25 septembre, en a pris acte. Des agendas d’accessibilité programmée (Adap) pourraient, sous conditions, repousser l’échéance à 2024, si le Premier ministre entérine cette proposition du groupe de travail qui a achevé la concertation le 7 janvier. Avec une précaution à prendre : ne pas casser la dynamique qui s’est enclenchée ces deux ou trois dernières années, à entendre de nombreux observateurs. Le centre hospitalier de Béziers (Hérault) et le foyer d’accueil médicalisé d’Ostwald (Bas-Rhin) en constituent, en tout cas, une illustration. Et de plus en plus souvent apparaît un changement de braquet, pour passer de l’accessibilité pour une catégorie – les personnes handicapées – à un principe de conception véritablement universelle. Des pionniers, comme la Grande-Bretagne, ont ouvert la voie.

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